استاد بیماری های مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری ALS ( Amyotropic Lateral Sclerosis ( یک بیماری سیستم عصبی است که هنوز درمان قطعی برای آن یافت نشده، اما با مدیریت بیماری، در پلی کلینیک ALS بیماران در وضعیت مطلوب تری قرار می گیرند.
دکتر رضا بوستانی، فوق تخصص نوروماسکولار، در گفتگو با وبدا، بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را یکی از بیماریهای سیستم عصبی برشمرد و گفت: این بیماری همزمان سیستم عصبی مرکزی و محیطی یعنی مغز و نخاع و اعصاب محیطی را در بخش حرکتی درگیر می کند و نتیجه بالینی آن ناتوانی حرکتی، اختلال بلع، اختلال تکلم، اختلال تنفس و اختلال در راه رفتن است.
وی ادامه داد: متأسفانه این بیماری سیر پیشرونده دارد و علی رغم تحقیقات گسترده ای که در طول سالیان متمادی در مراکز متعددی در دنیا و از جمله در ایران روی این بیماری انجام شده است، هنوز درمان قطعی برای آن یافت نشده است.همچنین درمان هایی که از سازمان های مختلف تأئیدیه دارند، تنها تأثیر جزیی در روند بیماری دارند و برای مدت محدودی، باعث طولانی شدن عمر بیماران شوند در نتیجه اغلب بیمار و اطرافیان او از درمان مأیوس می شوند.
دکتر بوستانی همچنین گفت: در مراکز درمانی سایر کشورها، که سال ها روی درمان این بیماری کار کرده اند ، تنها پیشرفت حاصله مربوط به مدیریت این بیماران در کلینیک های چند تخصصی بوده و لذا اگر چه ما هم درمان قطعی برای این بیماری در حال حاضر نداریم ( و ان شاالله در آینده نزدیک به آن درمان نیز دست یابیم) اما، با توجه به اینکه این بیماری مشکلات عدیده ای را برای بیماران و خانواده آنان ایجاد می کند، لذا لازم است که بیماران ALS توسط چند متخصص مختلف ارزیابی شوند .
وی در خصوص ویژگی های بیماران مذکور اظهار داشت: این بیماران علاوه بر اختلالات مرتبط به سیستم عصبی، دچار مشکل در تغذیه، تکلم، بلع، تنفس و روان می شوند و یکی از مهم ترین مشکلات این بیماران مشکلات روانپزشکی و اجتماعی است که گاهی در این بیماران و یا افراد خانواده دیده می شود و می تواند بسیار ناتوان کننده باشد. غفلت از هر کدام از این مشکلات باعث کاهش کیفیت زندگی بیمار و تحمیل بار زیادی بر خانواده خواهد شد .
فوق تخصص نوروماسکولار در خصوص اهمیت کار کلینیک بیماران ALS هم گفت : معاینه این بیماران توسط متخصصین مختلف در یک مکان، باعث عدم سردرگمی بیمار و خانواده او، در سطح شهر جهت بهره گیری از خدمات درمانی خواهد شد. گاهی نیز درمان های غیرعلمی به این بیماران پیشنهاد می شود و بیماران نظر متخصصین کلینیک را در این باره جویا می شوند و آگاهی های لازم را کسب میکنند .
وی ادامه داد: این کلینیک یک فضای علمی و تخصصی برای بیماران و خانواده فراهم می آورد تا جواب پرسش های خود را بیابند و مهم تر اینکه کلیه مشکلاتی که ممکن است، گریبانگیر بیماران ALSشود و در سیر بیماری قطعا به وجود می آید، در این مجموعه مدیریت می شوند. مدیریت بیماری این افراد در کلینیک چند تخصصی ALS به مراتب بیشتر از درمان هایی است که تا کنون مورد تائید هستند و موجب بهبود پیش آگهی بیمار می شود و از سویی دیگر می توان مشکلاتی که برای خانواده بیمار ایجاد شده را آسان تر و به شکل بهتری مدیریت کرد.
متخصص بیماری های مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری های عصب و عضله افزود: برخی نشانه ها ما را به سمت ژنتیکی بودن این بیماری هدایت می کند از جمله بروز بیماری در سنین پایین، سابقه بروز بیماری در سایر اعضای درجه یک خانواده بیمار و بروز اختلالات شناختی قابل توجه.در بهترین مراکز درمانی دنیا کلینیک چند تخصصی ALS از سالها قبل در حال فعالیت هستند. در کشور ما نیز به ویژه دانشگاه علوم پزشکی مشهد که از سال ها قبل از وجود از استاد گرانقدر جناب آقای دکتر بوستانی که از بنیانگذاران رشته نوروماسکولار در ایران هستند، بهره مند است. ایده اصلی این کلینیک توسط استاد وبا الگوبرداری از سایر کشورهای پیشرفته دنیا و با همکاری سایر متخصصین این کلینیک به مرحله عملیاتی رسید.
فوق تخصص نوروماسکولار ضمن اشاره به مشکلات راه اندازی کلینیک های چند تخصصی در تمام دنیا افزود: این مشکلات اغلب به این دلیل است، که چند تخصص مختلف بایستی بیمار را همزمان ارزیابی کنند، اما گروه مغز و اعصاب بیمارستان قائم (عج) موفق شد از حدود دو سال گذشته این کلینیک را در ارتباط با مدیریت بیمارانALS راه اندازی کند و خوشبختانه طی چند ماه اخیر به همت خانم دکتر زمرشیدی، متخصص بیماری های مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری های عصب و عضله دانشگاه، طبق استانداردهای جهانی موجود در تمام مراکز درمانی که دنیا در حال انجام است، در این کلینبک به معاینه این بیماران بپردازیم. همچنین در این کلینیک متخصصین مختلف از جمله خانم دکتر زمرشیدی متخصص بیماری های مغز و اعصاب و عصب عضله، خانم دکتر حجازی متخصص بیماری های ریوی، خانم دکتر سلیمی متخصص روانپزشکی، خانم دکتر موحد متخصص تغذیه و خانم شیخ با تخصص کار درمانی به معاینه و درمان بیماران ALS می پردازند.
دکتربوستانی تاکید کرد: تیم درمانی ما همچنان باید گسترش یابد و امیدواریم که در آینده ای نزدیک از تخصص های دیگر، از جمله متخصص گفتاردرمانی، متخصص ارتوپدی و متخصص گوارش در کنار سایر تخصص ها بهره مند شویم.
وی همچنین از ریاست گروه مغز و اعصاب دانشگاه، آقای دکتر سعیدی که با فراهم کردن بستر مناسب، موجب راه اندازی این درمانگاه به عنوان اولین درمانگاه چند تخصصی گروه مغز و اعصاب شدند، تشکر و قدردانی کرد.
در ادامه دکتر فریبا زمرشیدی نیز پیرامون بیماری ALS اظهار کرد: بیماریALS در اغلب موارد به صورت اسپورادیک و تک گیر رخ می دهد؛ یعنی در یک فرد از افراد خانواده اتفاق می افتد. این بیماری در 90 درصد موارد به صورت اسپورادیک و در 10 درصد موارد به صورت فامیلیال رخ میدهد که جنبه ژنتیکی دارد.
یادآور می شود؛ درمانگاه ALS از سال 1400 توسط گروه مغز و اعصاب مرکز آموزشی، پژوهشی و درمانی قائم (عج) راه اندازی شده است. این درمانگاه چند تخصصی با حضور متخصصین مجرب در روزهای پنج شنبه از ساعت 10 صبح در بیمارستان قائم(عج) در حال خدمت رسانی به بیماران است.
