رجیستری بیماری‌ها چیست؟ این مبحث چه کاربردی دارد و فایده‌اش برای علوم پزشکی، پژوهشگران حوزه‌ی سلامت یا مردم عادی چیست؟ وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای ثبت بیماری‌ها و وضعیت درمان بیماران در کشور دارد؟ دانشگاه علوم پزشکی مشهد چه اقداماتی در این زمینه داشته است؟ و اکنون این برنامه در چه مرحله‌ای است؟
این پرسش‌ها و سؤالات دیگری از این دست، نه تنها برای پزشکان و اعضای هیأت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی مختلف مطرح است بلکه برای دانشجویان رشته‌های پزشکی، استادان و پژوهشگران حوزه‌های علوم اجتماعی، آمار، جمعیت شناسی، مطالعات فرهنگی، برنامه‌ریزان بخش بهداشت و درمان کشور و بسیاری دیگر از نهادها و سازمان‌های کشوری و استانی اهمیت دارد.
برای روشن شدن پاسخ این پرسش‌ها و افزایش اطلاعات عمومی در زمینه‌ی رجیستری بیماری‌ها، وب‌دا با دکتر محسن تفقدی معاون پژوهش و فناوری دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفتگو نموده و اینک حاصل این مصاحبه را تقدیم مخاطبان وب‌دا می‌کنیم:
- با سپاس از وقتی که در اختیار وب‌دا قرار دادید بفرمایید رجیستری بیماری‌ها چه مفهومی دارد و چه موضوعی را در برمی‌گیرد؟
+ رجیستری، همان‌طور که از نام آن پیداست، به معنای ثبت اطلاعات می‌باشد. رجیستری بیماری‌ها برنامه‌ای برای ثبت اطلاعات بیماری‌ها است که اجرای آن از سال 93 در وزارت بهداشت و درمان کلید خورده و تقریبا همان سال برای دانشگاه‌های علوم پزشکی در سراسر کشور نیز ابلاغ گردیده است. البته سابقه‌ی موضوع کمی قدیمی‌تر است و شاید اولین بار این فکر در ابتدای دولت یازدهم مطرح و حتی پیش‌تر از آن در مورد بیماری‌های مختلف، نیز مورد بحث متخصصین علوم پزشکی بوده است. اما اجرایی شدن نیازمند تصویب وزارت و مقامات بالادستی بوده که این تصویب در سال 93 انجام و همان سال نیز به دانشگاه‌ها ابلاغ گردیده است.
- ماهیت این برنامه چیست، چه اهدافی دارد و چه کاربردهایی را دنبال می‌کند؟
+ این برنامه به دنبال ثبت اطلاعات بیماری‌ها و سیر درمان بیماران است. بنا بر این تمام اطلاعات مربوط به یک بیماری، از سوابق فردی و خانوادگی بیمار گرفته تا مراجعه‌ی وی به مراکز درمانی، اقدامات و برنامه‌هایی که برای درمان وی در نظر گرفته می‌شود، نظرات متخصصین و گروه‌هایی که با درمان این بیمار مرتبط هستند، جراحی‌های احتمالی و درمان‌های مرتبط با آن و احیانا اقدامات و مراقبت‌های پس از عمل و کلا وضعیت بهبود یا عدم بهبود بیمار تا سال‌ها بعد، در این بانک اطلاعاتی، گردآوری و ثبت می‌شود.
این اطلاعات می‌تواند برای گروه‌های مختلف از جمله پزشکان، دانشجویان رشته‌های مختلف علوم پزشکی، جراحان، گروه‌های پژوهشی، محققین سایر کشورها و نیز مقامات و مسؤولین برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری در نهادهای بالادستی کشور بسیار مفید باشد.
- آیا تهیه‌ی چنین بانک‌های اطلاعاتی در دیگر کشورهای دنیا هم انجام شده است؟
+ بله. بسیار جلوتر از تصمیمات ما، این رجیستری‌ها در سایر کشورها تهیه و تدوین شده و از حدود 70 سال قبل که نخستین رجیستری‌ها در کشورهای اروپایی تدوین شده تا کنون هزاران رجیستری در کشورهای مختلف تهیه و تنظیم گردیده و در دسترس محققین و کاربران مرتبط قرار دارد.
- چند وقت پیش، اطلاعات مربوط به سرطان در بعد جمعیتی از سوی وزارت بهداشت منتشر شد. آیا این اطلاعات از رجیستری سرطان استخراج شده است؟
+ بله. همان‌طور که اشاره کردید، اولین رجیستری در زمینه‌ی جمعیت‌شناسی سرطان توسط معاونت پژوهشی وزارت بهداشت در سال 93 پایه‌ریزی شد و اطلاعاتی که اخیرا منتشر شد نتیجه‌ی تدوین همین بانک بوده است.
- برنامه‌ی رجیستری بیماری‌ها و پیامدهای سلامت چه زمانی در دانشگاه علوم پزشکی مشهد شروع شده و اکنون در چه مرحله‌ای قرار دارد؟
+ رجیستری هنوز در کشور ما یک حوزه‌ی علمی نسبتا جوان به حساب می‌آید و تشکیلات اداری آن در ابتدا یک کارگروه توسعه و توجیه رجیستری بود که در وزارت بهداشت تشکیل شد و پس از آن کمیته‌هایی در سایر دانشگاه‌ها و از جمله در دانشگاه علوم پزشکی مشهد در سال 94 تشکیل گردید. از آن به بعد هم برنامه‌ریزی‌های زیادی در جهت اجرایی کردن این برنامه‌ی مهم و حیاتی انجام گرفته است.
- اجرای برنامه‌ای با این وسعت و گستردگی که شما فرمودید باید خیلی زمان‌بر باشد. مراحل اجرایی آن در دانشگاه علوم پزشکی مشهد چگونه آغاز شد؟
+ در ابتدای کار، بسیاری از همکاران پزشک و گروه‌های علمی و آموزشی، با اینکه رجیستری‌های مختلف را در کشورهای دیگر دیده و بعضا با آنها کار هم کرده بودند اما از ساز و کار اجرایی آن و چگونگی تدوین این بانک‌های اطلاعاتی، آگاهی زیادی نداشتند و نیاز بود که جلسات توجیهی و آگاه‌سازی زیادی با هیأت علمی گروه‌های مختلف بالینی و پایه، مسؤولین مراکز تحقیقاتی و مدیران دانشکده‌ها برگزار گردد که همکاران ما در جریان امر قرار گیرند. مرحله‌ی بعدی این بود که فراخوان بدهیم و از گروه‌های آموزشی بخواهیم داوطلبانه به این برنامه بپیوندند.
پیوستن به اجرای این برنامه هم پیچیدگی‌ها و نشیب و فرازهای زیادی داشت. ابتدا ساز و کار اجرایی برای این برنامه تعریف و به گروه‌ها اعلام شد. مثلا فرض کنید که در یک گروه آموزشی که در زمینه‌ی کلیه کار می‌کند باید اعضای هیأت علمی گروه، ابتدا موضوع را می‌پذیرفتند سپس یک پروپوزال یا طرح اجرایی برای این رجیستری می‌نوشتند و وظیفه‌ی اعضای کارگروه مربوطه را مشخص می‌کردند. با توجه به اشتغالاتی که این پزشکان و اعضای هیأت علمی داشتند و از سوی دیگر کار ریجستری، یک بحث تازه و البته وقت‌گیر به حساب می‌آمد، کلی وقت و برنامه و جلسه گذاشتیم که این بزرگواران، بیایند و انگیزه‌ی مشارکت پیدا کنند و وارد بحث بشوند.
- این آغاز کار بود. بالاخره بعد از این مقدمات، کی نوبت به اجرای رجیستری رسید؟
+ بعد از اینکه فراخوان دادیم و گروه‌ها یکی یکی آمدند، پروپوزال‌ها در کمیته‌ای که در معاونت پژوهشی در این زمینه تشکیل شده بود، مورد بررسی، اصلاح و تأیید قرار می‌گرفت و بودجه‌ای برای یک دوره‌ی پنج‌ساله برای هر رجیستری در نظر گرفته می‌شد. خود این فرایندها چند ماهی زمان برد و گمان می‌کنم اولین رجیستری، مربوط به آپنه‌ی خواب بود که در سال 94 کارش را شروع کرد. البته شروع به کار یک رجیستری، به معنای آغاز ورود اطلاعات به بانک نبود. چون اول باید گروه بر سر این که چه اطلاعاتی و از چه منابعی وارد بانک بشود توافق می‌کردند. بعد از آن نوبت این می‌رسید که چه کسانی گردآوری و بارگذاری اطلاعات را انجام دهند چون افرادی که برای این کار در نظر گرفته می‌شدند باید هم به موضوع آشنایی و تسلط می‌داشتند هم با تیم‌های درمان و کارگروه آموزشی مربوطه ارتباط می‌داشتند و هم اینکه انگیزه‌ی گردآوری و ثبت اطلاعات را داشته باشند و از طرفی، به جستجوی اطلاعات گذشته در پرونده‌ها بپردازند و با اشتیاق کافی به این کار مبادرت کنند.
- بنا بر این، کار به این سادگی که در ظاهر دیده می‌شود نیست. ظاهرا برای هر گروه که داوطلب تأسیس یک رجیستری می‌شد باید تمام این مراحل تحت نظارت معاونت پژوهشی، انجام می‌شد و کارشناسان معاونت و کمیته‌ی توجیه و توسعه‌ی رجیستری هم مرحله به مرحله، همه چیز را چک می‌کردند.
+ دقیقا به همین دشواری و زمان‌بری که شما می‌فرمایید بود و حتی بیشتر و پیچیده‌تر. به هر حال از این مراحل گذر کردیم و کار بارگذاری اطلاعات در رجیستری‌ها در سال 94 شروع شد و حالا که با شما صحبت می‌کنیم حدود 20 رجیستری را برای دانشگاه علوم پزشکی مشهد برنامه‌ریزی کرده‌ایم که تقریبا نصف این تعداد، آماده‌ی بارگذاری اطلاعات هستند، تعدادی از آنها از دو یا سه سال قبل کار ثبت اطلاعات را آغاز کرده و حالا اطلاعات بیش از دویست سیصد بیمار را ثبت کرده‌اند و تعدادی هم در آغاز راه و در سطح برنامه‌ریزی هستند.
- به نظر نمی‌رسد که این کار موقتی و دوره‌ای باشد، چون نه بیمار و نه اطلاعات مربوط به یک بیماری تمام می‌شود و نه اینکه کار ثبت و ضبط و به‌روز رسانی، انتهایی دارد. ظاهرا، این کار، یک برنامه‌ی دائمی و همیشگی است؟
+ بله. کار ثبت اطلاعات همیشگی است و روز به روز حجم سرورها بیشتر می‌شود چون هم رجیستری‌های جدید وارد می‌شوند و هم اینکه حجم اطلاعات هر یک از رجیستری‌ها افزایش می‌یابد. هنوز به مرحله‌ای نرسیده‌ایم که اطلاعات رجیستری‌ها قابل بهره‌برداری تحقیقاتی شده باشد. چون حداقل باید یک دوره‌ی 5 ساله بگذرد و اطلاعات جامع‌تری در رجیستری ثبت شود. اما در حال حاضر رجیستری‌هایی که در جریان ثبت اطلاعات هستند و قراردادشان تمام می‌شود، مجددا پروپوزال می‌نویسند و می‌آورند به کمیته‌ی ثبت اطلاعات و پس از تأیید در کمیته، بودجه‌ی 5 سال بعدی برایشان تصویب می‌شود.
- آیا هیچ‌یک از گروه‌ها کار ورود اطلاعات را تمام نکرده‌اند؟
+ در حال حاضر 5 گروه به مرحله‌ی گزارش رجیستری و نظارت و پایش رسیده‌اند که احتمالا پس از بررسی‌های کارشناسی، تصور می‌کنیم که از سال آینده، کاربردهای پژوهشی این گروه از رجیستری‌ها آغاز شود.
- آیا اطلاعات رجیستری‌ها منطقه‌ای است؟
+ نه. از هر منطقه و مکانی که بیمار بیاید اطلاعاتش ثبت می‌شود و حتی ممکن است اطلاعات رجیستری‌های دو منطقه یا دانشگاه در یکدیگر ادغام شود. ولی برنامه طوری طراحی شده که اطلاعات مناطق و دانشگاه‌ها در گزارش‌گیری‌ها کاملا قابل تفکیک است و هیچ تداخلی ایجاد نمی‌شود. همچنین در نهایت قرار است تمام رجیستری‌ها در یکدیگر ادغام شوند و رجیستری‌های کشوری یا ملی داشته باشیم که تمام اطلاعات بیماری‌های مختلف در سراسر کشور را پوشش دهد.
- آیا یک سامانه‌ی مادر برای رجیستری‌ها تعریف شده که بتوان به عنوان سامانه‌ی اصلی به آن مراجعه کرد؟
+ بله. یک رجیستری اصلی یا یک سامانه‌ی پایه برای تمام رجیستری‌ها در وزارت بهداشت در حال طراحی است که تمام رجیستری‌ها اطلاعات‌شان در آن مجتمع خواهد شد و با مراجعه به آن سامانه می‌توان به رجیستری بیماری‌های مختلف در مناطق مختلف دسترسی داشت.
- وضعیت دانشگاه علوم پزشکی مشهد در بین سایر دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور از نظر اجرای رجیستری‌ها چه جایگاهی دارد؟
+ ما از همان ابتدا که نظر وزارت ابلاغ شد کار را شروع کردیم و حتی زمانی که حدود دو سال قبل دستور وزارت برای تعیین کمیته‌ی ثبت بیماری‌ها ابلاغ شد ما مدت‌ها پیش تحت عنوان کارگروه توجیه و توسعه‌ی رجیستری، این کمیته را تشکیل داده بودیم و جلسات توجیهی را هم برگزار کرده بودیم.
همین حالا هم دو رجیستری مسمومیت‌ها و اچ‌تی‌ال‌وی را با صلاحدید وزارت‌خانه به صورت کشوری کار می‌کنیم و گویا وزارت حسب صلاحدید، بعضی رجیستری‌ها را به دانشگاه‌های مختلف در مناطق مختلف کشور واگذار کرده است. اما مسلم است که ما جلوتر از دانشگاه‌های دیگر هستیم و به خیلی از دانشگاه‌های علوم پزشکی هم در زمینه‌ی رجیستری‌ها مشورت داده‌ایم و می‌دهیم.
علاوه بر این طراحی سایت رجیستری بزرگ کشوری را ما داریم انجام می‌دهیم و مدیریت می‌کنیم. همچنین پروتکل ارزیابی رجیستری‌ها و پروتکل اشتراک داده‌ها که در کشور مورد توافق قرار گرفته توسط کارشناسان ما در حال تدوین است چون ما در حال تکمیل رجیستری‌ها هستیم حالا به این رسیده‌ایم که چگونه اطلاعات مورد استفاده‌ی پژوهشگران قرار گیرد و شرایط استفاده چگونه باشد. به هر حال اطلاعاتی که توسط گروه‌های آموزشی مختلف به دست آمده و ثبت شده، باید ارزش‌گذاری و ارزیابی شود و اگر قرار است در اختیار دیگران قرار گیرد باید هزینه‌ی آن پرداخت شود. همچنین باید روشن شود که در صورت اشتراک این داده‌ها، حق مالکیت معنوی آن چه می‌شود؟
- این بانک‌های اطلاعاتی بیماری‌ها چه کاربردهایی دارند؟
+ همان طور که گفته شد کاربردهای پژوهشی و مطالعاتی برای برنامه‌ریزی‌های کلان بهداشت و درمان کشور، اولین و مهم‌ترین کاربرد این بانک‌ها است. مورد بعدی این که در حال حاضر دانشجویان برای پایان‌نامه‌ها و پژوهش‌ها باید یکایک پرونده‌های کاغذی را بیرون بکشند و مطالعه کنند و معلوم هم نیست که تا چه حد به اطلاعات درست و متقن دست پیدا کنند. اما در رجیستری‌ها به دلیل اینکه نظارت‌های داخلی و کارشناسی در ثبت وجود دارد و در نهایت اطلاعات توسط کمیته‌ی ثبت بازنگری می‌شود با اطمینان بالایی می‌توان گفت که اطلاعات صحیح و متقن است ضمن اینکه نیازی نیست که دانشجویان و سایر محققین به پرونده‌های کاغذی مراجعه کنند و در صورتی که پروپوزال ارائه شده مورد تأیید گروه قرار گیرد با دسترسی به رجیستری‌ها و گزارش‌گیری، در یک زمان چند دقیقه‌ای به اطلاعات کلاسه‌شده‌ی مفید دست می‌یابند.
- می‌شود یکی دو مورد از کاربردهای عملیاتی این رجیستری‌ها را مثال بزنید؟
+ بله. فرض کنید در مورد مسمومیت‌ها وقتی اطلاعات رجیستری کامل شد با بررسی تحلیلی و گزارش‌گیری‌های دوره‌ای می‌توان پی برد که چه زمانی در کدام نقطه‌ی کشور مسمومیت بیشتر شده و دلیل آن چه بوده و چه اقدامی برای پیشگیری می‌توان انجام داد. یا مثلا منحنی‌های دوره‌ای که در مورد مسمومیت‌ها ترسیم می‌شود می‌تواند اطلاعات مفیدی در اختیار برنامه‌ریزان بهداشت و درمان کشور و حتی سایر نهادها که برای مسائل اجتماعی برنامه‌ریزی می‌کنند قرار دهد.
مثال دیگری اگر بخواهیم بزنیم مثلا می‌توانیم بدانیم که آپنه‌ی خواب و دیگر اختلالات خواب در کدام منطقه‌ی کشور بیشتر است، دلایل آن چیست، چه اقداماتی برای آینده داشته باشیم و یا اینکه چگونه از بروز آن پیشگیری کنیم.
این اطلاعات برای پیشرفت بهداشت و درمان و نیز بالا بردن سلامت فردی و اجتماعی کشور آنقدر مفید و ضروری است که نمی‌توان حدی برای آن تصور کرد و به طور قطع باید این رجیستری‌ها به یک برنامه‌ی پایش دائمی بیماری‌ها و پیامدهای آنها در کشور تبدیل شود.
- چه موانع و مشکلاتی بر سر راه توسعه و گسترش رجیستری‌ها وجود دارد؟
+ یک مسئله‌ی مهم، بحث بودجه و اعتبارات است. به هر حال در بیشتر کشورهای دنیا، مجالس و مراکز قانون‌گذاری و دولت‌ها ردیف خاصی برای بودجه‌ی رجیستری‌ها اختصاص می‌دهند که این مسئله در کشور ما هم باید اجرایی شود که بتوانیم برای آن برنامه‌ریزی درازمدت صحیح و مناسبی داشته باشیم.
موضوع دیگر، کادر تخصصی و کارشناسی است که برای رجیستری‌ها باید در نظر گرفته شود، تیم‌هایی برای گردآوری و ثبت اطلاعات، پیگیری بیماری‌ها و وضعیت بیماران بعد از ترخیص یا بعد از جراحی که به منزل برمی‌گردند و نیز کارشناسان خبره و متخصصی که زیر نظر گروه‌های بالینی به کار نظارت بر ثبت و ضبط اطلاعات مبادرت کنند.
- این بحث در کشورهای دیگر به چه صورت کار شده است؟
+ بعضی کشورها، این موضوع را به بخش غیر دولتی واگذار کرده‌اند و این بخش زیر نظر دولت، اطلاعات را ثبت و ضبط می‌کند و برای بهره‌برداری محققین و سایرین از اطلاعات نیز هزینه دریافت می‌شود تا توجیه اقتصادی داشته باشد اما در کشور ما هنوز رجیستری‌ها جوان هستند و باید چند سالی بگذرد تا نیروهای متخصص تربیت شوند، گروه‌ها انگیزه‌ی بیشتری برای همکاری پیدا کنند، نحوه‌ی سرمایه‌گذاری در سخت‌افزار و نرم‌افزار و حفظ و بهره‌برداری اطلاعات رجیستری‌ها به روال قانونی و منظمی در بیاید و در نهایت، بتوان به یک ساز و کار و تشکیلات دائمی و آینده‌نگر دسترسی پیدا کرد.
