حدود 50 سال از ثبت برنامه‌ریزی شده‌ی بیماری‌ها در اروپا می‌گذرد و اکنون سال‌هاست که اطلاعات آماری بیماری‌ها برای همه شهروندان کره زمین قابل دسترسی است. البته اطلاعاتی که به طور خاص برای یک محقق قابل دستیابی است به صورت تخصصی‌تر و در ارتباط با همان مورد تحقیق در دسترس می‌باشد اما اطلاعاتی که افراد مایل هستند از پیشرفت بیماری‌ها داشته باشند همیشه و در هر لحظه برای همگان قابل دسترسی است.
در بسیاری از کشورهای پیشرفته‌ی دنیا، رجیستری بیماری، توسط یک ناظر دولتی و در بخش خصوصی تهیه و توسط خود آنها حمایت می‌شود و سپس اطلاعات به صورت حق مالکیت بخش خصوصی به متقاضیان فروخته می‌شود. البته برخی رجیستری‌ها که با حمایت مالی دولت (مجلس نمایندگان امریکا برای این برنامه، سرفصل بودجه‌ای خاص در اختیار دولت قرار می‌دهد) تأسیس شده‌اند به خاطر عمومی بودن منافع دسترسی به اطلاعات، داده‌های این برنامه را به صورت رایگان و آنلاین در اختیار متقاضیان قرار می‌دهند.1
موضوع رجیستری بیماری‌ها در کشورهای پیشرفته بحث گسترده‌ای دارد و بر حسب قوانین این کشورها برای برخی پزشکان، محققین و حتی بیماران قابل دسترسی است. در کشورهایی که با قوانین فدرال اداره می‌شوند رجیستری‌ها در هر ایالت در تفاهم‌نامه‌هایی با سایر ایالت‌ها در اختیار پزشکان یا مراکز تصمیم‌گیری آن ایالت قرار می‌گیرد. برنامه‌ای که برای رجیستری سرطان در امریکا طراحی شده، یکی از اهداف خود را گزارش سالانه به مردم عنوان کرده است و این گزارش‌ها به صورت مستند در اختیار متقاضیان قرار می‌گیرد.3
اطلاعات رجیستری سرطان حتی برای بیماران در دسترس قرار دارد تا افرادی که در ایالت‌های مختلف در ریسک سرطان قرار دارند با پزشکان یا افرادی که در سایر ایالت‌ها وضعیت مشابهی دارند یا در ردیف مبتلایان هستند تماس داشته باشند و اطلاعات‌شان را به روز رسانی نمایند و در صورت نیاز برای پیشگیری یا درمان خود و بستگان‌شان اقدام کنند یا اطلاعات خود را در اختیار تدوین کنندگان بانک‌های اطلاعاتی قرار دهند.
بر اساس اطلاعات موجود در سایت مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌ها در امریکا این مراکز همچنین با سایر مراکز جهان برای تبادل دانش و اطلاعات مربوط به این بیماری در تماس هستند و دانشمندان و محققین سایر کشورهای دنیا می‌توانند از این داده‌ها استفاده کنند.2
در زمینه‌ی کلیه هم سال‌هاست که رجیستری کلیه در امریکا و اروپا تدوین شده و البته هر ساله به‌روز رسانی می‌شود. مؤسسه ملی کلیه در امریکا بر اساس داده‌های این برنامه در سال 2018 اطلاع داده است که یکی از هر سه نفر امریکایی مبتلا به بیماری مزمن کلیه هستند که این یک خطر بزرگ برای سلامت عمومی این کشور محسوب می‌شود.
از کشور خودمان چه خبر
در ایران آمارها بسیار پراکنده و عمدتا متناقض است زیرا منابع اعلام اطلاعات، متعدد بوده و برخی مسئولین بر اساس رفرنس‌های نامشخص، بیماری‌ها را اعلام و نتایج را گزارش می‌کنند.
برای مثال در سال 2015 در امریکا نرخ شیوع پروستات 99 در صد هزار نفر اعلام شده و تقریبا در همان سال در ایران این نرخ با طیف تغییری 60 درصدی بین 27 تا 88 درصد هزار نفر از سوی نهادهای مختلف اعلام گردیده است. در این آمارها مشخص نیست که آیا تعداد مراجعه کنندگان به مراکز درمانی و به تبع آن، آمار تشخیص‌ها بیشتر شده یا میزان شیوع این بیماری افزایش یافته است.
این آشفتگی آماری، مانع بررسی و تصمیم‌گیری درست می‌شود و شاید عمده‌ترین دلیل این بهم‌ریختگی آماری، نبود رجیستری بیماری‌ها از جمله بیماری کلیه در ایران است.
در دانشگاه علوم پزشکی مشهد اگر چه برنامه‌ی رجیستری بیماری‌ها از حدود 5 سال پیش کلید خورده، اما طراحی برنامه، تدوین برنامههای نرم‌افزاری، توجیه گروه‌های آموزشی و بالینی و سایر گروه‌های هدف و نیز چگونگی کار اجرایی ثبت اطلاعات، دستمزد پرسنل و تدوین نحوه‌ی نظارت و پایش اطلاعات این برنامه‌ها، یا تا کنون انجام شده و به اجرا رسیده یا در حال انجام می‌باشد و در نتیجه‌ی این افت و خیزها و تحولات اداری، از آغاز بارگذاری اطلاعات بر روی برنامههای نرم‌افزاری، در برخی بیماری‌ها کمتر از سه سال و در بعضی یک سال می‌گذرد. و تقریبا هنوز هیچ رجیستری در هیچ جای کشور، برای استفاده‌ی پزشکان، محققین و سایر متقاضیان اطلاعات، آماده نشده است. علاوه بر این هنوز رسانه‌ها در این زمینه توجیه نشده و همکاری رسانه‌ای برای جا انداختن این برنامه در افکار عمومی و ایجاد یک عزم ملی برای این ابزار مهندسی بهداشتی درمانی جامعه، در حد اقل ممکن است.
به هر روی برای بررسی وضعیت رجیستری‌ها در دانشگاه علوم پزشکی مشهد، وب‌دا با مدیران و رؤسای برخی از این رجیستری‌ها گفتگوهایی ترتیب داده که به تدریج بر روی سایت وب‌دا بارگذاری و در اختیار خوانندگان و مخاطبان مباحث علمی قرار می‌گیرد.
در نخستین کوشش از این سری گفتگو، مصاحبه با دکتر مریم حامی، فوق تخصص بیماری‌های کلیه و مسئول رجیستری پیوند کلیه را تقدیم مخاطبان وب‌دا می‌کنیم.
طراحی و تدوین رجیستری، کار پیچیده‌ای است
مسئول رجیستری پیوند کلیه دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: کار تدوین و طراحی رجیستری پیوند کلیه سه سال پیش با همکاری تعدادی از اعضای گروه شروع شد. یک سال طول کشید تا مراحل مقدماتی این برنامه را کامل کردیم. شاید ظاهرا کار ساده‌ای باشد که اطلاعات یک بیماری در یک نرم‌افزار بارگذاری شود اما اگر فنی باشید و به موضوع آشنایی داشته باشید با پیچیدگی کار بیشتر آشنا خواهید شد. برای مثال باید پرسشنامه‌هایی طراحی می‌شد، متغیرهای رجیستری طبقه بندی و بر روش های جمع‌آوری دیتا اتفاق نظر صورت می‌گرفت. روی طیف و انواع متغیرها بحث‌های مفصل صورت گرفت و جلسات بسیار زیادی برگزار گردید. مسئله این است که هر یک از همکاران ما، درگیری‌های بخش درمانی و آموزشی خود را دارند و این رجیستری، یک بحث گسترده و جدید است که باید برای تمام مراحل آن وقت گذاشته شود. بنا بر این گردآوردن متخصصین و اعضای هیأت علمی که با این بانک مرتبط هستند و باید در مورد اطلاعات نظر بدهند کار دشواری است. به هر حال از این مراحل با دشواری بسیار گذر کردیم و وارد مرحله‌ی ثبت اطلاعات بیماران شدیم.
نرم افزار رجیستری کلیه را مهندسین کامپیوتر نوشتند. اگر چه وزارت بهداشت و درمان، یک برنامه‌ی پیش فرض را برای رجیستری معرفی کرده بود اما علاوه بر اینکه رجیستری، در هر بیماری خاص، یک سری وظایف و کارکردهای ویژه دارد و باید بخش‌های مختلف آن متناسب با نیازها و اطلاعات مورد کاربرد اصلاح شود، موضوع خاص هر رجیستری، مباحث علمی و جزئیات کاری زیادی دارد که باید مورد بررسی دقیق قرار گیرد تا در فرایند بارگذاری اطلاعات توسط متخصصین اشکالی پیش نیاید. سؤال بعدی این بود که چه اطلاعاتی و در چه محدوده و سطحی می‌باید وارد بانک شود؟
دکتر مریم حامی که علاوه بر مسئولیت رجیستری، به عنوان فوق تخصص بیماری‌های کلیه با تیم پیوند همکاری می‌کند می‌گوید: نرم افزار اولیه، شامل اطلاعات قبل از پیوند بود و خلاصه‌تر از رجیستری ما بود. مهندسین ما زحمت کشیدند و قسمتی از دیتاها را به همان برنامه اولیه منتقل و آن را اصلاح کردند. اطلاعات مربوط به بیمار در ابتدای مراجعه به مرکز درمانی، وضعیت فامیلی و خانوادگی، مختصات اجتماعی و فردی، وضعیت بیماری، اقداماتی که تا به حال داشته و مراحلی که بیمار برای کار درمان طی کرده، اینها اطلاعاتی است که قبل از بحث پیوند قرار می‌گیرد. همچنین فرایندی که باید این بیمار در مرکز پیوند تحت نظر مراقبین پزشکی باشد تا به مرحله‌ی پیوند برسد، وضعیت فعلی او را شامل می‌شود. وقتی که نوبت به پیوند رسید و کارهای لازم برای پیوند انجام شد تمام اقدامات تیم درمان و پیوند باید در رجیستری ثبت شود. علاوه بر اینها، بیمار پس از پیوند هم تا مدتی تحت نظر قرار دارد و طوری برنامه را طراحی کرده‌ایم که تا زمانی که زنده است بتوانیم وضعیت او را پیگیری و اطلاعات حاصله در مورد طول عمر پیوند، موانع پذیرش یا دلایل عدم پذیرش پیوند، داروها، نحوه‌ی ادامه‌ی درمان و وضعیت زندگی و خانواده، همه و همه باید در رجیستری ثبت شود. ملاحظه می‌کنید که کار سنگینی است و به جهت اینکه برنامه‌ی رجیستری‌ها یک برنامه‌ی نسبتا جدید است و هنوز ساز و کار اجرایی روشن و دقیقی ندارد و همه بر حسب آزمون و خطا جلو می‌روند، طبعا، پیشرفت کار چندان رضایت‌بخش نیست.
ثبت اطلاعات 350 بیمار در رجیستری پیوند کلیه
به هر حال مشکلات سپری شده‌اند و کار بارگذاری اطلاعات از حدود دو سال پیش یعنی از اوایل سال 96 آغاز گردیده است. به گفته‌ی دکتر حامی تا کنون اطلاعات درمان و پیامدهای سلامت 350 بیمار پیوندی در رجیستری پیوند کلیه‌ی دانشگاه علوم پزشکی مشهد ثبت شده است.
پرسش بعدی این است که چه کسی و در چه سطحی به اطلاعات رجیستری‌ها دسترسی داشته باشد؟
دکتر حامی می‌گوید: در حال حاضر هیچ کس به این دیتاها دسترسی ندارد چون هنوز کار بارگذاری اطلاعات کامل نشده و قرار است یک سری اطلاعات جانبی و تکمیلی هم آپلود شود که رجیستری قابل بهره‌برداری تحقیقاتی بشود. البته، کار بارگذاری اطلاعات، یک امر دائمی است و صرفا قرارداد گروه با معاونت پژوهشی که مسئول کار رجیستری‌ها است تمدید می‌شود و پس از تمدید قرارداد، کار بارگذاری اطلاعات ادامه می‌یابد.
وی تأکید می‌کند: در حال حاضر اگر کسی بخواهد به این داده‌ها دسترسی داشته باشد باید طرح توجیهی یا پروپوزال پژوهش خود را به گروه ارائه کند که پس از تأیید کارگروه مربوطه، پروپوزال به معاونت پژوهشی می‌رود و پس از تأیید در کمیته‌ی توجیه و توسعه‌ی رجیستری‌های دانشگاه، یک یوزر با سطح دسترسی تعریف شده در اختیار محقق قرار می‌گیرد.
مطلب دیگری که در فرایند تدوین و طراحی رجیستری‌ها مطرح است این است که چه فرد یا افرادی داده‌ها را بارگذاری می‌کنند. آیا افراد جدیدی باید برای این کار بکارگیری شوند؟ آیا قرار است به بخش غیر دولتی واگذار شود و آیا نظارت بر صحت و دقت این اطلاعات با چه نهادی خواهد بود؟
دکتر حامی می‌گوید: در خصوص اطلاعات قبل از پیوند، کارشناسان بخشی که در بیمارستان منتصریه به عنوان مرکز پیوند کلیه‌ی دانشگاه، مسئول فراهم‌آوری اعضای پیوندی است اطلاعات قبل از پیوند را از بیمار اخذ و در رجیستری ثبت می‌کنند. اطلاعات دوره‌ی درمان و نیز بعد از پیوند را دو نفر از پرستاران انجام می‌دهند که قراردادی با آنها امضا شده و کارمزدهایی برای آنان در نظر گرفته شده است. نظارت بر صحت و دقت داده‌ها توسط خود کارگروه رجیستری انجام می‌شود و معاونت پژوهشی هم یک نظارت عالیه بر محتویات رجیستری دارد.
ثبت اطلاعات توسط پزشکان معالج
آیا پزشکان هم می‌توانند اطلاعات بیماران خود را در رجیستری ثبت کنند؟
دکتر حامی می‌گوید بله، برنامه طوری طراحی شده که امکان بارگذاری اطلاعات توسط پزشکان را هم دارد اما باید با هماهنگی کارگروه باشد که در مراحل اجرایی این کار هستیم که ببینیم چگونه این برنامه را اجرایی کنیم. ضمن اینکه برنامه یک ورژن انگلیسی هم دارد و لذا در آینده پزشکان خارج از کشور یا دیگر منابع مرتبط با رجیستری می‌توانند اطلاعات خود را در این رجیستری وارد کنند.
یک بحث مهم دیگر هم در مورد رجیستری‌ها مطرح است: هدف از این رجیستری‌ها چیست و این هدف چه زمانی قرار است محقق شود؟
البته این سؤالات، شاید بخشی مربوط به سطوح برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری دانشگاه باشد که از معاونت پژوهشی جویا خواهیم شد اما مسئول رجیستری پیوند کلیه با توجه به اطلاعاتی که از منابع موجود دارد و نیز تجربیاتی که در این سه سال بدست آورده می‌گوید: تا رجیستری در مورد یک بیماری نداشته باشیم قادر به تحقیقات منسجم و برنامه‌ریزی شده از این بیماری نخواهیم بود. ما باید بدانیم که بیمار از زمانی که به مرکز درمانی مراجعه می‌کند چه وضعیتی داشته، چه کارهایی انجام داده و چه اقداماتی برای درمان خود داشته است. همچنین چرا می‌خواهد پیوند بگیرد، چه قدر شرایط گرفتن پیوند را دارد و نیز مسائل دیگری که بعد از گرفتن پیوند برایش پیش می‌آید و وضعیتش در سال‌های اول پیوند چه خواهد بود. اینها باید از کل بیماران دریافت و ثبت شود. آنگاه ما یک منبع غنی اطلاعات از مسئله‌ی پیوند و بیماران کلیوی خواهیم داشت که می‌توانیم بر اساس آن در زمینه‌ی نارسایی‌های کلیه، مسئله‌ی پیوند و عواقب و عوارض آن، تحلیل و برنامه‌ریزی برای آینده‌ی استان و کشور داشته باشیم. علاوه بر این، رجیستری‌ها در تمام دنیا راه‌اندازی شده‌اند و از بستر و ظرفیت رسانه‌های جدید و ابزارهای دیجیتال و الکترونیک برای ارتباط علمی بهره‌مند گردیده‌اند. ما هم برای ارتباط با مراکز علمی دنیا و تبادل اطلاعات بیماران با سایر مراکز جهان، باید این رجیستری‌ها را تدوین و با قطار پیشرفت علوم پزشکی و ارتباطات جدید بخش درمان و پیشگیری در کل جهان آشنا شویم و از اطلاعات یکدیگر بهره‌مند گردیم. رجیستری، این مسیر را برای همه‌ی رشته‌ها و بیماری‌ها هموار می‌کند.
1- اقتباس و ترجمه از سایت مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در ایالات متحده
2- https://www.cdc.gov/cancer/npcr/value/registries.htm
3- https://www.cdc.gov/cancer/npcr/index.htm-National Program of Cancer Registries (NPCR)
