هموفیلی، یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که به خاطر نبود فاکتورهای منعقدکننده‌ی خون در یکی از ژن‌های والدین ایجاد می‌شود. معمولا مردان بیشتر از زنان دچار این بیماری می‌شوند و خانم‌ها بیشتر نقش ناقل ژن را دارند¹.

به گزارش وب دا، بیماران هموفیلی، دچار خونریزی‌های مکرر می‌شوند و چون فاکتورهای انعقادی در خون خود ندارند بند آوردن خونریزی آنان بسیار دشوار است و در بعضی موارد ممکن است مشکل جدی برای حیات بیمار ایجاد شود.

مشکلات این بیماران هنگامی بیشتر می‌شود که خونریزی در داخل مفاصل یا در داخل دستگاه گوارش یا دستگاه‌های دیگر بدن باشد که در مفاصل باعث التهاب و درد شدید و در دستگاه‌های داخلی باعث بیماری‌ها و مشکلات دیگر می‌شود.

این بیماران، سال‌های زیادی از زندگی خود را در میان درد و رنج سپری می‌کنند و نیازمند حمایت خانواده، مردم، خیرین و هموطنان‌شان هستند تا بتوانند زندگی پر درد و رنج خود را با آلام کمتر و با آرامش بیشتری بگذرانند.

دانشگاه علوم پزشکی مشهد، در سال‌های گذشته، حمایت‌های مادی و معنوی زیادی از این بیماران داشته و تلاش مدیران دانشگاه برای راه‌اندازی و فعالیت کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان رضوی به حدود 25 سال پیش برمی‌گردد و اکنون نیز این تشکل مردمی را از سوی معاونت اجتماعی قویا حمایت می‌کند.

در زمینه‌ی خدمات درمانی و مراقبتی نیز، کلینیک تخصصی سرور در سال 95 به همت دانشگاه علوم پزشکی مشهد ویژه‌ی بیماران هموفیلی راه‌اندازی گردیده و تا کنون صدها بیمار مراجعه کننده به این مرکز، خدمات درمانی، پیشگیرانه، بهداشتی و آموزشی دریافت کرده‌اند.

راه اندازی کلینیک خود مراقبتی بیماران هموفیلی

مدیر کلینیک تخصصی سرور در این زمینه به وب دا می‌گوید: در سال  گذشته  مرکز خودمراقبتی کلینیک نیز راه‌اندازی شده و این خدمت به بیماران ارائه می‌شود تا آنها بتوانند  بعضی خدمات درمانی مانند تزریق فاکتورها و اقدامات مراقبتی را خودشان با کمک خانواده انجام دهند و نیاز به مراجعه به مرکز نداشته باشند.

دکتر زهرا بدیعی می‌افزاید: تمام خدمات کلینیک به بیماران هموفیلی رایگان انجام می‌شود و این کلینیک آمادگی دارد که تمام بیماران جدیدی را که توسط کانون شناسایی یا از طریق مراکز درمانی و همکاران پزشک به ما معرفی می‌شوند پذیرش نموده و پوشش درمانی و مراقبتی بدهد.

عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: وقتی بیمار به دلیل یک تصادف، حادثه، خونریزی یا یک عمل اورژانسی در مرکزی بستری می‌شود و خودش اعلام می‌کند که من مبتلا به بیماری هموفیلی هستم پزشک معالج می‌تواند با ما مشاوره کند و از وضعیت بیمار و شدت و وخامت حال وی اطلاع حاصل کند که این امر، کمک زیادی به درمان وی و اقدامات توانبخشی و پرستاری می‌کند و رنج بیمار را کاهش می‌دهد.

شناسایی یک هزار و 200 بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد

مدیر کلینیک تخصصی سرور تأکید می‌کند: از همکاران پزشک در مراکز درمانی تقاضا داریم وقتی بیمار هموفیلی به این مراکز مراجعه می‌کند او را به کلینیک ارجاع یا در خصوص بیماری و درمان‌هایی که برایش انجام شده با ما مشورت کنند تا تیم درمانی مستقر در کلینیک سرور به موقع اقدامات درمانی لازم را انجام دهند یا راهنمایی‌های لازم را داشته باشند که بیمار بهترین خدمات را دریافت کند.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد ‌اضافه می‌کند: ما در کلینیک سرور، خدمات دندان‌پزشکی، فیزیوتراپی، تزریق فاکتورهای خونی، خدمات اورتوپدی و خدمات مختلف درمانی به این بیماران ارائه می‌کنیم و اگر پزشکان مراکز درمانی در خصوص این بیماران با تیم درمان مستقر در کلینیک هماهنگ باشند هم به نفع بیماران است و هم مشکلی که ممکن است در این مرکز درمانی ایجاد شود مرتفع می‌گردد.

دکتر بدیعی در خصوص میزان شیوع این بیماری در استان می‌گوید: میزان شیوع هموفیلی نیاز به یک مطالعه‌ی میدانی وسیع دارد اما تعداد بیمارانی که به کلینیک سرور مراجعه دارند کمی بیشتر از آمار 1200 بیمار سال 96 است.

وی اضافه می‌کند: هر چند تعدادی بیمار همه ساله شناسایی و به سیکل درمان وارد می‌شوند اما به همان نسبت بیماران با آموزش‌های خودمراقبتی در منزل کارهایشان را انجام می‌دهند یا به شکل دیگری از مرکز خارج می‌گردند.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی نیز در این مورد می‌گوید: ما همه ساله بر حسب وظایفی که داریم تعدادی بیمار جدید شناسایی می‌کنیم ولی به خاطر اینکه برخی مراکز درمانی در سطح استان، در شناسایی و ارجاع بیماران به کانون و کلینیک سرور همکاری لازم را ندارند، در شناسایی بیماران جدید موانعی به وجود می‌آید.

یزدی در عین حال می‌گوید: در سال 96 حدود 70 بیمار جدید هموفیلی را در استان شناسایی و تحت پوشش قرار داده‌ایم و در چهار ماه اول امسال نیز حدود 30 نفر دیگر شناسایی شده‌اند.

وی اضافه می‌کند: بیشتر بیماران شناسایی شده، اطفال و نوزادان هستند چون معمولا کودکان و نوزادان هموفیلی، دچار خونریزی‌های بعد از تولد یا هنگام بریدن بند ناف می‌شوند که مشکل انعقاد دارند و به همین جهت با تشخیص از سوی مرکز درمانی، به کانون و کلینیک سرور معرفی می‌شوند.

وی تأکید می‌کند: اگر چه بیشتر بیماران شناسایی شده‌ی جدید در گروه اطفال هستند اما بیمارانی که تحت پوشش خدمات دانشگاه و کانون قرار می‌گیرند و به توصیه‌های پزشک و کانون توجه دارند و به آن عمل می‌کنند عمر طبیعی دارند و تا سالمندی هم می‌رسند.

بیماران هموفیلی اگر به توصیه‌ها عمل کنند عمر طبیعی دارند

مدیر کلینیک سرور در مورد هموفیلی در سالمندی می‌گوید: به دلیل اینکه در سال‌های اخیر خدمات درمانی و مراقبتی از سوی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در مورد این بیماران افزایش یافته، سن عمومی بیماران هموفیلی در حال افزایش است و به این جهت، ما در حال حاضر با سالمندان هموفیلی مواجه هستیم که مراقبت‌های خاص خود را دارند و کمک‌های بیشتری طلب می‌کنند.

دکتر بدیعی یادآور می‌شود: اگر درمان بیماران به موقع انجام شود و به دستورات پزشکی و مراقبتی توجه شود، این بیماران طول عمر طبیعی دارند و می‌توانند زندگی عادی داشته باشند.

وی همچنین خاطر نشان می‌کند: دانشگاه علوم پزشکی مشهد با وجود محدودیت‌های بودجه‌ای، تمام تلاش خود را بکار گرفته تا این بیماران را تحت پوشش درمانی و مراقبتی کامل قرار دهد.

وی اضافه می‌کند: اما از آنجا که همه ساله تعدادی بیمار جدید شناسایی می‌شوند، برای حمایت از این بیماران، نیاز بیشتری به حضور خیرین احساس می‌شود.

با آزمایش به موقع، از هموفیلی پیشگیری کنیم

این متخصص خون می‌گوید: به این جهت، تمام افرادی که در خانواده یا فامیل سابقه‌ی این بیماری را دارند و یا حتی بدون سابقه‌ی فامیلی، باید با آزمایش خون از وجود یا عدم وجود این مشکل در ساختمان ژنتیکی خود مطلع شوند و چنانچه مشکلی در میان باشد اقدامات پیشگیرانه را انجام دهند تا از تولد نوزادان هموفیل جلوگیری شود.

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی نیز در خصوص میزان بیماران شناسایی شده تا کنون می‌گوید: در حال حاضر 1250 بیمار در سطح استان تحت پوشش هستند و از خدمات درمانی و حمایتی دانشگاه و کانون بهره‌مند می‌شوند.

وی تأکید می‌کند: ما تقاضا داریم خیرین در بخش پیشگیری سرمایه‌گذاری بیشتری داشته باشند تا بتوانیم ناقلین را شناسایی کنیم و به موقع جلو بروز این بیماری را بگیریم زیرا شناسایی و درمان بیماران جدید، بسیار هزینه‌بر است و تأثیری در کاهش این بیماری در سطح جامعه ندارد اما اگر از وجود ژن دارای مشکل در افراد به موقع اطلاع پیدا کنیم، می‌توانیم جلو تولد بیماران جدید را سد کنیم و میزان ابتلا را کاهش دهیم.

1- به نقل از مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌ها در امریکا: https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html

2- http://hemophilia.org.ir  گفتگوی احمد قویدل با سایت بنیاد هموفیلی چهارم مرداد 98

نوشتن دیدگاه