عضو هیات  علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: در حال حاضر آمار کل بیماران تالاسمی که در کلینیک سرور پرونده دارند۸۳۱ نفر است که از این بین ۳۷ نفر از بیماران افاغنه هستند.

دکتر زهرا بدیعی در گفتگو با وب دا با اشاره به اینکه طیف سنی بیماران از حدود ۶ ماهگی تا بالاتر از ۵۰ سالگی است، خاطر نشان کرد: میانگین سنی بیماران بالاتر از ۳۰ سال  است که به واسطه تهیه خون سالم و همچنین تنوع داروهای آهن زدای موجود و فراهم شدن فرمه ای خوراکی این داروها نسبت به سال های قبل بهبود قابل ملاحظه ای را شاهد هستیم.

وی با اشاره به اینکه طی سال گذشته 4 بیمار جدید مبتلا به بتا تالاسمی شناسایی شدند که نسبت به سال های اخیر تغییر خاصی نکرده است و در مجموع نرخ پایینی هستند، گفت: عمده موارد جدید مربوط به کسانی هست که مراحل عقد محضری را انجام نداده اند ( فقط عقد شرعی انجام داده اند )  و لذا توسط سیستم بهداشتی به عنوان زوج مینور شناسایی نمی شوند و یک تعداد هم مربوط به مهاجرین است .

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیان کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی " همکاری با جامعه جهان ، به عنوان جزئی از کل به منظور ارتقای آگاهی تالاسمی" است و در کلینیک سرور نیز  امکانات موجود شامل کلینیک روزانه، واحد ترتنسفوزیون، واحد دندانپزشکی با حضور تخصص های مختلف، کلینیک آموزش مراقبت از خود، واحد فیزیوتراپی، بانک خون فعال می باشد؛ علیرغم همه امکاناتی که توسط سیستم بهداشت و درمان و همچنین خیرین محترم فراهم شده است ولی از جمله مشکلات بیماران و خانواده ها پراکندگی خدمات مورد نیاز در واحدهای مختلف از جمله عدم وجود متخصص قلب؛ متخصص غدد درون ریز و متخصص زنان؛ عدم وجود آزمایشگاه تخصصی و همچنین سونوگرافی و رادیولوژی در مجموعه کلینیک سرور است. 

دکتر بدیعی با بیان اینکه از نظر تامین داروهای مورد نیاز هر چند که بواسطه شرایط تحریم گاهی دچار نوساناتی در دسترسی به داروها نظیر بقیه مراکز کشور هستیم ولی در مجموع مشکل عمده و خاصی خوشبختانه وجود نداشته است، ابراز کرد: زوج هایی که نیاز به مشاوره در این زمینه دارند می توانند به مراکز بهداشتی سطح شهر مراجعه نمایند؛ همچنین مرکز هموفیلی – تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد (کلینیک سرور) واقع در خیابان ۱۷ شهریور شمالی ۸  در شیفت صبح روزهای هفته در خدمت مراجعین است.

وی با بیان اینکه علاوه بر خدمات معمول در طی سال گذشته توسط کارکنان پرستاری کلینیک برای افراد بالای ۱۸ سال دو نوبت واکسن کرونا به ۲۵۰ نفر  و  واکسن انفلونزا به  ۲۰۰ نفر از  بیماران مبتلا به تالاسمی تزریق شده است، ابراز کرد: بیماری تالاسمی که انواع مختلفی دارد به علت کاهش تولید زنجیره های گلوبینی که در ساختمان هموگلوبین شرکت دارند بروز میکند؛ این بیماری ها ارثی هستند وژن بیماریزا را فرد از پدر یا مادر / یا هر دو به ارث می برد.

فوق تخصص هماتولوژی- انکولوژی کودکان با اشاره به اینکه تالاسمی شایع‌ترین اختلال تک ژنی جهان است که سبب کاهش هموگلوبین خون نسبت به حالت طبیعی می شود، گفت: درنتیجه خون قادر به حمل اکسیژن نیست و فرد به کم خونی مبتلا می شود که بسته به شدت اختلال ژن این کم خونی خفیف یا خیلی شدید خواهد بود.

وی با بیان اینکه بتا تالاسمی مشکل اصلی سیستم بهداشت و درمان است، عنوان کرد:  فرم خفیف یا مینور در واقع ناقل ژن بیماری زا بوده و هیچ مشکلی ندارند؛ تالاسمی ماژور فرم شدید این اختلال است و در صورت عدم درمان با حیات منافات دارد. الفا تالاسمی هم در نقاط مختلف ایران شایع است ولی معمولا فرم خفیف میباشد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد بیان کرد: درمان بتا تالاسمی ماژور شامل تزریق خون منظم از زمان تشخیص بیماری و در ادامه درمان آهن زدای مناسب برای کاهش بار آهن بدن می باشد؛ یک درمان دیگر پیوند مغز استخوان از دهنده سازگار است که در صورت موفقیت نیاز به تزریق خون از بین خواهد رفت ؛ از جمله درمان های قطعی که در دست تحقیق است ژن درمانی میباشد که هنوز امکان انجام آن فراهم نشده است.

دکتر بدیعی گغت: برای پیشگیری از بروز فرم شدید بیماری از سال ها قبل برنامه غربالگری افراد در زمان ازدواج در کشور انجام می شود؛ اگر زوجین ناقل قطعی ژن ( مینور قطعی) یا قویا مشکوک به مینور باشند باید برای روند تشخیص قبل از تولد اقدام نمایند. مرحله اول تشخیص قبل از تولد شامل بررسی نوع اختلال ژن در هر یک از زوجین است که بهتر است حتما قبل از حامله شدن خانم انجام شود؛ مرحله دوم تشخیص قبل از تولد در زمان باردار شدن خانم است که در فاصله هفته ۱۰ تا ۱۶ حاملگی معمولا نمونه برداری از پرزهای جفتی انجام می‌شود و بعد از بررسی ژنتیک روی این نمونه در صورتی که جنین مبتلا به تالاسمی ماژور باشد اجازه سقط قانونی داده میشود .

وی ابراز کرد: خوشبختانه با انجام غربالگری افراد در زمان ازدواج  و تشخیص قبل از تولد برای زوجین مینور تعداد موالید جدید طی سال های اخیر کاهش چشمگیری داشته است/.