سرپرست مدیریت امور بیمارستانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از فراهم شدن امکان ارائه خدمات به بیماران SMA در بیمارستان قائم(عج) با حضور پزشکان متخصص و فوق متخصص نورلوژی خبر داد.

دکتر رضا وثوقی در گفتگو با وب دا اظهار کرد: بیماری SMA با آتروفی عضلانی نخاعی، گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی تواند حرکات عضلات خود را کنترل کند.

وی با بیان اینکه در خراسان بزرگ تعداد  53 بیمار از چهار تیپ شناسایی شده اند که 41 نفر از این بیماران شناخته شده تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد،10 نفر تحت پوشش دانشگاه خراسان شمالی و همچنین2 نفر تحت پوشش دانشگاه خراسان جنوبی قرار دارند.تصریح کرد: بر این اساس برنامه ویزیت بیماران مبتلا به SMA در سه بخش سه ساعته توسط تیم نورولوژی اطفال و بزرگسال انجام میشود که در مرحله اول برای 22 بیمار انجام و مراحل بعدی ویزیت نیز به بیماران اطلاع رسانی خواهد شد.

سرپرست مدیریت امور بیمارستانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با بیان اینکه داروی بیماران مبتلا به SMA به دو شکل تزریقی و خوراکی به صورت رایگان عرضه می شود که هر دوز این دارو ۱۰ هزار دلار قیمت دارد خاطر نشان کرد: دوز تزریقی این دارو به صورت 14 و 28 و  سپس هر چهار ماه تا پایان عمر بیمار تامین وهمچنین دوز خوراکی به صورت شربت به بیماران عرضه می گردد و انتخاب نوع داروی مصرفی با نظر پزشک تعیین می شود.

دکتر وثوقی مقدم با بیان اینکه بر اساس دستور وزارت بهداشت ،مشهد به عنوان قطب شناخته شده ،ودانشگاه های خراسان شمالی و جنوبی به عنوان اقمار دانشگاه مشهد در این زمینه محسوب می شوند اظهار کرد: در دانشگاه های استان های خراسان شمالی و جنوبی چهارده بیمار شناسایی و جهت مصرف داروی خوراکی، فیزیوتراپی و کاردرمانی های لازم به آنها آموزش داده می شود و جهت تزریق هر چهار ماه یکبار به مرکز فوق تخصصی در نظر گرفته شده در دانشگاه علوم پزشکی مشهد مراجعه می کنند.

وی با اشاره به اقدامات معاونت درمان دانشگاه علوم پزشی مشهد در راستای خدمات رسانی به این دسته از بیماران گفت:از جمله اقدامات کلی معاونت درمان در گذشته اجرای صحیح بسته حمایتی از بیماران SMA و درآینده اجرای مستمر همین بسته و تخصیص دارو و فالو آپ بیماران است.

بیماری SMA ، آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از بیماری های ژنتیکی است که به نورون های حرکتی آسیب رسانده و آن ها را از بین می برند. نورون های حرکتی نوعی سلول عصبی هستند که در نخاع و قسمت پایینی مغز (ساقه مغز) قرار دارند. این سلول ها حرکات عضلات ارادی بدن در دست ها، پاها، صورت، قفسه سینه، حلق و زبان را کنترل می کنند.

به موازات از بین رفتن نورون های حرکتی، ماهیچه های بدن شروع به ضعیف شدن و تحلیل (آتروفی) می کنند. درگیری عضلات در این بیماری پیشرونده بوده و با گذشت زمان بدتر می شود و می تواند بر صحبت کردن، راه رفتن، بلع و تنفس تأثیر بگذارد. توانایی ذهنی و شناختی این بیماران طبیعی است.

 میزان بروز این بیماری بدون در نظر گرفتن نژاد یا جنس ۴ تا ۱۰ مورد در هر صد هزار تولد زنده تخمین زده می شود که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر ،احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد.

این بیماری ۴ نوع اصلی داشته که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می‌گذارد، تشخیص داده می‌شود. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می دهند .با ورود دارو های جدید امید به حل مشکلات این بیماران و زنده ماندن بیماران تیپ یک بسیار زیاد شده است.