خونریزی در ماهیچهها و مفاصل شایعترین اختلالات انعقادی در بیماران هموفیلی بوده است
رئیس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی سرور از مراکز زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: بیماری هموفیلی مجموعهای از اختلالات انعقادی بوده که بیشتر از همه موجب خونریزی در ماهیچهها و مفاصل میشود و اگر این خونریزیها بهموقع درمان نشوند به مرور زمان و به شدت روی شکل مفاصل فرد بیمار تأثیرگذار است.
دکتر زهرا بدیعی در گفتگو با وب دا، اظهار کرد: فعالیت کلینیک تخصصی سرور از سال 1382 با هدف خدمترسانی به دو گروه بیماران تالاسمی و هموفیلی آغاز شده و خدماتی که در این مرکز تخصصی به بیماران هموفیلی ارائه میشود شامل پزشکی عمومی و تخصصی، پرستاری، تزریق خون و فاکتورها و فرآوردههای خونی موردنیاز و غیره بوده است.
وی اضافه کرد: در مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی مشهد واحدهای پزشکی، پرستاری، ترانسفوزیون، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، داروخانه، بانک خون، رادیولوژی، سونوگرافی، آزمایشگاه، بهداشت مادر و کودک، درمانگاه تخصصی، دفتر انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی فعال است و یکی از بیشترین خدمات این مرکز توسط واحد پرستاری کلینیک تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی سرور ارائه میشود، خدماتی که شامل تزریق خون و فاکتور و فرآورده خونی و غیره به بیماران هموفیلی بوده است.
رئیس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی مشهد با بیان اینکه بیماری هموفیلی مجموعهای از اختلالات انعقادی بوده که بیشتر از همه موجب خونریزی در ماهیچهها و مفاصل میشود، خاطرنشان کرد: اگر این خونریزیها بهموقع درمان نشوند به مرور زمان و به شدت روی شکل مفاصل فرد بیمار تأثیرگذار است، بهطوری که در سنین جوانی و کمتر از سن میانسالی موجب تغییر شکل مفاصل و ایجاد اختلالات حرکتی در آنها میشود.
دکتر بدیعی تصریح کرد: افراد عادی در سنین 60 و 70 سالگی به بعد نیازمند تعویض مفصل و دریافت خدمات ارتوپدی میشوند، اما در بیماران هموفیلی فرد در سن 24 سال را هم داشتهایم که نیازمند انجام این کار و دریافت این خدمات شده است، ضمن اینکه باید اشاره کنیم که مفصل تعویضی هم مادامالعمر مؤثر نیست و ما داشتیم فردی را که تعویض چند مفصل و یا تعویض یک مفصل را در چند نوبت داشته است و همین موضوع موجب آن شده که هزینههای درمان برای آن فرد بهشدت بالا برود.
وی با ذکر این نکته که بیماران هموفیلی با نبود و یا کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه هستند و برخی از آنان در معرض خونریزی قرار میگیرند و برای اینکه بتوانند زندگی معمولی داشته باشند باید این نوع فاکتورها بهطور منظم به آنها تزریق شود، تأکید کرد: همچنین به مواردی هم که نیازمند دریافت فوری فاکتور انعقادی باشند و این فاکتور در آن لحظه در دسترسشان نیست محصولی به نام کرایو تزریق میشود تا مشکلات و تبعات مخربی در بحث سلامتشان بهوجود نیاید.
رئیس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی مشهد ادامه داد: در کشور تولید پلاسماهایی هست که حاوی فاکتور انعقادی بوده و کنستانتره تولیدی آن در اختیار بیماران هموفیلی قرار میگیرد.
دکتر بدیعی افزود: فاکتورهای انعقادی در داخل کشور هست، اما کافی نیست و عمده آن از خارج از کشور وارد میشود که هزینههای بسیار هنگفتی هم دارد و به دلیل آنکه انجام این کار مادامالعمر است هزینههای بسیار زیادی به بدنه اقتصادی کشور و خانوار تحمیل میکند.
وی با تأکید بر اینکه هموفیلی جزو بیماریهایی است که هزینه دارو و درمان آن بالا است و میانگین سالانه آن برای هر بیمار بیش از 100 میلیون تومان بوده است، گفت: برای اثربخشی بهتر خدماترسانیها به بیماران هموفیلی نیازمند حمایت بیش از پیش خیران نیکاندیش حوزه سلامت از این گروه از بیماران هستیم، ما معتقدیم هرچه قدر که میزان حمایتها بیشتر باشد به همان نسبت اثرپذیری خدمات ارائه شده بهتر خواهد بود.
رئیس مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی مشهد با اشاره به اینکه طبق آخرین آمارها بالغ بر 1500 بیمار هموفیلی و بیش از 500 بیمار تالاسمی تحت پوشش این مرکز تخصصی هستند، بیان کرد: بیمارانی که به مرکز درمانی تخصصی بیماران هموفیلی و تالاسمی مشهد از 5 استان خراسان بزرگ (خراسانهای رضوی، شمالی و جنوبی)، سیستان و بلوچستان، سمنان و همچنین اتباع ساکن مشهد هستند و حتی در برخی موارد هم داشتیم که به زائران ایرانی و غیرایرانی نیازمند دریافت خدمات هم خدماترسانی لازم را داشتهایم.
دکتر بدیعی با ذکر این نکته که انجام اقدامات بهموقع میتواند از بروز بسیاری از مشکلات همچون بیماری هموفیلی جلوگیری کند، تأکید کرد: با توجه به اینکه بیماری هموفیلی زمینه و جنبه ارثی دارد از خانوادهها درخواست میکنیم که در زمان ازدواج و فرزندآوری به این قسمت توجه داشته باشند، ما خوشبختانه آزمایشگاههای معتبر و مجهز زیادی در حوزه ژنتیک در سطح کشور داریم که پاسخهای دقیقی در نمونهگیریهای انجام شده دارد و میتواند در تولد فرزندان سالم از این گروه بیماران مؤثر باشد.