پایگاه خبری وبدا

رئیس انجمن CF خراسان و استاد گروه اطفال دانشگاه علوم پزشکی مشهد از ارائه خدمات فوق‌تخصصی و حمایتی به صدها بیمار مبتلا به فیبروز کیستیک (CF) در بیمارستان‌های اکبر و قائم(عج) مشهد خبر داد و گفت: با حمایت انجمن، آزمایش‌های ژنتیکی بیماران مبتلا در خراسان طی یکی دو سال اخیر به‌صورت رایگان انجام شده است.

دکتر حمیدرضا کیانی‌فر در گفت‌وگو با وب‌دا اظهار کرد: فیبروز کیستیک یک بیماری ژنتیکی است که معمولاً از سال‌های نخست زندگی با علائم تنفسی و گوارشی بروز می‌کند و می‌تواند موجب عفونت‌های مکرر تنفسی، اختلال در جذب چربی و ویتامین‌ها، سوءتغذیه و اختلال رشد در کودکان شود.

وی افزود: برخی کودکان مبتلا از سال‌های نخست زندگی به دلیل عفونت‌های مکرر تنفسی، کم‌آبی، مشکلات تغذیه‌ای و اختلال رشد، بارها نیازمند دریافت خدمات درمانی یا بستری در بیمارستان می‌شوند.

شناسایی صدها بیمار مبتلا به CF در خراسان

رئیس انجمن CF خراسان با بیان اینکه فیبروز کیستیک در کشور بیماری نادری محسوب نمی‌شود، اظهار کرد: طی سال‌های اخیر با توسعه روش‌های تشخیصی، تعداد قابل توجهی از بیماران شناسایی شده‌اند و در مشهد و خراسان نیز طی ۲۵ سال گذشته، روش‌های تشخیص این بیماری از تست عرق تا بررسی‌های پیشرفته ژنتیکی توسعه یافته است.

دکتر کیانی‌فر ادامه داد: در حال حاضر صدها بیمار مبتلا به CF در انجمن CF خراسان شناسایی شده و تحت حمایت قرار دارند.

فعالیت انجمن CF خراسان از ۱۵ سال پیش

وی گفت: انجمن CF خراسان به همت استادان و همکاران دانشگاه علوم پزشکی مشهد و با مشارکت خانواده بیماران، حدود ۱۵ سال است که فعالیت خود را در استان آغاز کرده است.

رئیس انجمن CF خراسان افزود: فعالیت انجمن در ابتدا در بیمارستان‌های دکتر شیخ و قائم(عج) متمرکز بود، اما اکنون بیماران تا حدود ۱۸ تا ۲۰ سالگی در بیمارستان اکبر و پس از آن در بیمارستان قائم(عج) تحت حمایت و درمان قرار می‌گیرند.

ارائه خدمات فوق‌تخصصی در بیمارستان‌های اکبر و قائم(عج)

دکتر کیانی‌فر با اشاره به راه‌اندازی درمانگاه پیشرفته و فوق‌تخصصی بیماران CF اظهار کرد: یکی از اقدامات مهم انجمن CF خراسان و دانشگاه علوم پزشکی مشهد، فراهم کردن امکان ارائه خدمات تخصصی و فوق‌تخصصی به این بیماران است.

وی ادامه داد: بیماران هر هفته روزهای یکشنبه و سه‌شنبه در بیمارستان اکبر و یک تا دو روز در هفته در بیمارستان قائم(عج)، بر اساس برنامه‌ریزی منظم ویزیت می‌شوند.

رئیس انجمن CF خراسان افزود: متخصصان ریه، گوارش و تغذیه کودکان در این درمانگاه‌ها بیماران را ویزیت می‌کنند و همزمان خدمات فیزیوتراپی تنفسی نیز ارائه می‌شود. در این بخش از تکنیک‌های نوین فیزیوتراپی، از جمله فلاتر و روش وست، استفاده می‌شود.

تأمین بخش عمده داروها با حمایت وزارت بهداشت

دکتر کیانی‌فر با اشاره به هزینه بالای درمان بیماران مبتلا به CF گفت: طی سال‌های اخیر، وزارت بهداشت حمایت قابل توجهی برای تأمین داروهای این بیماران انجام داده و بخش عمده داروهای مورد نیاز آنان به‌صورت رایگان تأمین می‌شود.

وی افزود: انجمن CF خراسان نیز با استفاده از ظرفیت خیّرین، هزینه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران را پوشش می‌دهد؛ زیرا هزینه برخی داروها می‌تواند برای خانواده‌ها قابل توجه باشد.

رئیس انجمن CF خراسان ادامه داد: تأمین مستمر دارو اهمیت زیادی دارد، زیرا اختلال در زنجیره تأمین یا توزیع و قطع مصرف دارو می‌تواند وضعیت بیمار را تحت تأثیر قرار دهد. در دوره همه‌گیری کرونا نیز برای کاهش مراجعه بیماران به بیمارستان، داروهای آنان ارسال می‌شد و این روند در موارد لازم، از جمله برای بیماران ساکن شهرستان‌ها، ادامه یافته است.

وی همچنین از همکاری معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد و داروخانه‌های مسئول تأمین داروهای بیماران CF در مشهد قدردانی کرد.

درمان بیماران منتخب با داروهای مدولاتور

دکتر کیانی‌فر حمایت از درمان‌های نوین را از دیگر اقدامات انجمن عنوان کرد و گفت: داروهای مدولاتور از درمان‌های جدیدی هستند که در برخی بیماران مبتلا به CF می‌توانند نقش مهمی در کنترل بیماری داشته باشند.

وی افزود: طی یک سال اخیر، با کمک همکاران ایرانی فعال در خارج از کشور، بیش از ۱۰ بیمار با داروهای مدولاتور تحت درمان قرار گرفته‌اند و این داروهای پرهزینه بدون تحمیل هزینه به بیماران تأمین شده است.

انجام آزمایش ژنتیکی برای بیماران تحت پوشش

رئیس انجمن CF خراسان با اشاره به هزینه بالای بررسی‌های ژنتیکی اظهار کرد: طی یکی دو سال اخیر، انجمن با هدف تسهیل تشخیص دقیق بیماری، از انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای تمامی بیماران تحت پوشش حمایت کرده است تا این آزمایش‌ها بدون تحمیل هزینه قابل توجه به خانواده‌ها انجام شود.

وی خاطرنشان کرد: تلاش انجمن و مجموعه دانشگاه علوم پزشکی مشهد این است که خدمات تشخیصی و درمانی بیماران مبتلا به CF در خراسان هرچه بیشتر به استانداردهای روز دنیا نزدیک شود و حمایت‌های لازم از بیماران و خانواده‌های آنان استمرار داشته باشد.

پیگیری برای ایجاد فضای اختصاصی بستری بیماران CF

دکتر کیانی‌فر در پایان گفت: امیدواریم با حمایت وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شرایط لازم برای اختصاص فضای مناسب و در صورت امکان، ایجاد بخش یا فضای اختصاصی برای بستری بیماران CF فراهم شود تا ضمن ارتقای کیفیت مراقبت، تعداد دفعات بستری آنان نیز کاهش یابد.

وی افزود: بیمارستان اکبر در حال حاضر همکاری بسیار خوبی با انجمن دارد و امیدواریم با افزایش ظرفیت و امکانات، فضای مناسب‌تری برای بستری و ارائه خدمات به بیماران مبتلا به CF فراهم شود.