پایگاه خبری وبدا

سال‌ها قبل، فعالیت‌های علمی پیرامون بیماری HTLV1 در خطه خراسان، از مشاهده علائم عصبی شبیه MS در برخی بیماران آغاز شد و با یک جهش پژوهشی، به تشکیل ستاد HTLV1 در دانشگاه علوم پزشکی مشهد (سال ۱۳۸۹) رسید؛ ستادی که با هدف پیگیری سیستماتیک موضوعات وابسته به ویروس، تشکیل کمیته‌های تخصصی، توسعه پژوهش‌های پایه و بالینی و در کنار آن اطلاع‌رسانی برای اصلاح نگرانی‌های عمومی، فعالیتش را پیش برد و در این مسیر، برگزاری کنگره بین‌المللی، راه‌اندازی رجیستری داده‌ها و پیگیری ناقل‌ها نیز به‌عنوان ستون‌های اصلی کار ستاد مطرح شد.

دکتر رضا فرید حسینی، استاد پیشکسوت ایمونولوژی و از چهره‌های شاخص در شکل‌گیری حوزه‌های تشخیص و درمان بیماری HTLV1،در گفتگو با وب دا از نخستین نقطه‌های شکل‌گیری این مسیر علمی می‌گوید؛ جایی که سال‌ها قبل در مشهد، بیمارانی با علائم عصبی به نورولوژیست‌ها مراجعه می‌کردند و نشانه‌هایی که بسیار به MS شبیه بود، اما MS کامل نبود؛

من با استاد فقید دکتر اعتمادی دوستی عمیقی داشتم و قبل از انقلاب همراه با دکتر امیریان، سه نفری می‌رفتیم حرم مطهر و برمی‌گشتیم. دکتر اعتمادی جزو نورولوژیست‌های خیلی خوب بود و متوجه شده بود افرادی که به ایشان مراجعه دارند، علائم‌شان شبیه MS است، اما این بیماری نیست؛ یعنی بخشی از نشانه‌های MS را داشتند، ولی کامل نبود.

دکتر فرید حسینی روایت می‌کند که بعدها، در یک فرصت مطالعاتی در آمریکا، اطلاعات دقیق‌تری به دست آورد؛

در یکی از مسافرت‌هایم به آمریکا، کتابی به دستم رسید که درباره تاریخچه یهودی‌های مشهدی و نیشابوری بود. در آن کتاب نوشته شده بود در برخی افراد مشهدی و نیشابوری، علائمی از MS وجود دارد، ولی کامل نیست. بعداً فهمیدیم این بیماران مبتلا به ضایعات عصبی HTLV1 شده‌اند.

او با اشاره به تفاوت مسیر بیماری در HTLV1 توضیح می‌دهد: در بیماری HTLV1، خیلی‌ها که ناقل می‌شوند، حدود ۸۰ تا ۹۰ درصد تا آخر عمر سالم باقی می‌مانند. اما درصدی از آن‌ها دچار ضایعات عصبی می‌شوند که همان چیزی است که ما در عمل به شکل MS می‌بینیم و عده‌ای بسیار اندک هم ممکن است دچار سرطان خون بسیار شدید شوند که خوشبختانه تعدادشان کم است.

به گفته دکتر حسینی، این کشف باعث شد مسیر بررسی منطقه‌ای جدی‌تر شود؛

وقتی این موضوع پیش آمد، علاقه‌مند شدیم ببینیم وضعیت در خراسان و به‌خصوص نیشابور چیست؟ مرحوم دکتر روحانی که یک آمارشناس بسیار خوب بود، پروتکلی تهیه کرد. پروتکل را به کار بردیم و از جاهای مختلف، دانشجوها و رزیدنت‌ها وارد مطالعه شدند. حتی دکتر صبوری هم رساله داشت و کمک کرد. در رأس آن هم استاد دکتر اعتمادی و آقای دکتر بوستانی که در آن زمان رزیدنت بودند، حضور داشتند.

از جمع‌آوری حدود ۴۰۰ نمونه تا فهمیدن «منطقه آلوده»

یکی از بخش‌های پرجزئیات روایت این مسیر، نحوه رسیدن به داده‌هاست. دکتر فرید حسینی می‌گوید:

ما نمونه‌های زیادی جمع‌آوری کردیم که حدود ۴۰۰ نمونه شد و خودم شخصاً با هواپیما آن را به آمریکا بردم. آن زمان ژاپنی‌ها کیت تشخیصی را اختراع کرده بودند و می‌شد ویروس HTLV1 را شناسایی کرد. وقتی نتیجه تشخیص‌ها را دیدیم، فهمیدیم واقعاً در سطح خیلی بالایی از این نمونه‌ها مثبت شده است و منطقه خراسان و خصوصاً نیشابور، یکی از منطقه‌های آلوده ایران است.

او تأکید می‌کند که از آن زمان تا امروز، این مسیر فقط به یک مقاله یا یک پرونده خلاصه نشد:

از همان زمان تاکنون، کنگره ویژه بیماری HTLV1 هر دو سال یک‌بار برگزار می‌شود و همه کسانی که روی HTLV1 کار می‌کنند، به کنگره دعوت می‌شوند و تازه‌های علمی ارائه می‌دهند.

منشأ ویروس کجا بود؟

دکتر فرید حسینی در ادامه، در پاسخ به سؤالی پیرامون منشأ آلودگی منطقه، به یک روایت تاریخی اشاره می‌کند:

من یک کتاب ناصر خسرو دارم که در آنجا تأیید می‌کند در بازار برده‌فروشی در نیشابور، برده‌هایی را حراج می‌کردند؛ از طریق همین برده‌ها ویروس به این منطقه وارد شده است. در جنوب ژاپن هم وقتی تحقیق کردم، مشخص شد آنجا هم در قدیم برده‌فروشی بوده و همین موضوع از نظر ساختار ژنتیکی و الگوی بیماری، به هم نزدیک بود.

تأسیس ستاد؛ یک تصمیم برای ساختارمند کردن پیگیری‌ها

اما نقطه عطف روایت دکتر فرید حسینی، همان شکل‌گیری ستاد HTLV1 است:

در سال‌هایی که ما جلو رفتیم و با جمع‌آوری داده‌ها و برگزاری کنگره‌ها، مشخص شد فقط کار پژوهشی محدود کافی نیست و باید یک ستاد رسمی شکل بگیرد. ستاد بیماری HTLV1 به ریاست دکتر بوستانی و همکارانشان در حال فعالیت است و من با توجه به شرایط سنی، شخصاً از دور نتایج کار این‌ها را می‌بینم و خوشحالم که ادامه دارد.

دکتر بوستانی، دبیر علمی ستاد HTLV1، اما جزئیات دقیق‌تری درباره «چرا و چگونه» شکل‌گیری این ستاد ارائه می‌کند:

من در دوران رزیدنتی، چهار سال روی پایان‌نامه‌ام با استاد مرحوم دکتر اعتمادی کار کردم و زحمات دکتر اعتمادی یکی از عواملی بود که باعث شد ما این ویروس را در استان و در مشهد بشناسیم. آن زمان HTLV1 کامل شناخته نشده بود و می‌گفتند MS خراسانی. استاد من را تشویق می‌کردند که مطالعات اپیدمیولوژیک و مردم‌شناسی انجام شود.

وی می‌افزاید:ما اولین کنگره بین‌المللی HTLV1 را در ایران، در مشهد و در سال ۱۳۸۹ برگزار کردیم. افراد برجسته‌ای از جاهای مختلف دنیا، با ارتباطاتی که استاد فرید حسینی داشتند، دعوت شدند. مهم‌ترینشان رئیس مرکز تحقیقات در ژاپن بود که به دانشگاه ما آمد و کنگره بسیار پرباری بود. وقتی این کنگره سه‌روزه برگزار شد و مهمانان خارجی حضور داشتند، تصمیم گرفتیم ستاد تشکیل دهیم؛ هدف این بود که مسائل وابسته به ویروس HTLV1 را در قالب کمیته‌های مختلف و کاملاً سیستماتیک پیگیری کنیم و ستاد در سال ۱۳۸۹ تشکیل شد.

تشکیل «کمیته‌های مختلف» با محوریت تظاهرات عصبی

دکتر بوستانی ادامه می‌دهد:یک بخشی از کارهای ما، صرف‌نظر از تحقیقات، به تظاهرات مختلف مربوط است؛ چون بیشترین تظاهرات ویروس، تظاهرات عصبی است؛ ضایعه نخاعی که باعث می‌شود فرد پاهایش ضعیف شود، اختلال در راه رفتن پیدا کند و گاهی درد و علائم ادراری و بی‌اختیاری ادرار هم دیده شود. اما تظاهرات چشمی، پوستی و خونی هم دارد و حتی بعضی تظاهرات کمتر شناخته‌شده مفصلی و ریوی نیز وجود دارد. بنابراین از گروه‌های مختلف به ما کمک می‌کردند تا مطالعات در آن حوزه‌ها انجام شود.

وی ادامه می‌دهد:البته بیشتر تحقیقات روی همین تظاهرات عصبی بود و مطالعات بالینی هم انجام شد و خوشبختانه مقالاتی نیز به چاپ رسید. این امر باعث شد هم رتبه دانشگاه بهتر شود، هم مطالعات پایه، اپیدمیولوژیک و ایمونولوژیک متعددی شروع شود و حتی اکنون نیز ادامه دارد.

دوره اوج، سپس کاهش فعالیت؛ علت اصلی «کمبود نیرو»

دبیر علمی ستاد HTLV1 در روایت خود درباره افت‌وخیزهای کار می‌گوید:ستاد در سال‌های اول خیلی فعال بود و کارهای زیادی انجام می‌دادیم و بعد به دلایلی، چند سالی فعالیتش کم شد. اما اخیراً باز تلاش کردیم فعالیت‌ها را بیشتر کنیم؛ چون احساس می‌کنیم همچنان نیاز به مطالعات روی این حوزه وجود دارد.

او علت کاهش فعالیت‌ها را این‌گونه توضیح می‌دهد:اکنون ما واقعاً با بحران نیروی انسانی روبه‌رو هستیم. اما امید هست با ساختارهای جدید پژوهشی در بیمارستان قائم(عج)، فعالیت‌ها با تعداد کمتر نیرو هم بتواند ادامه پیدا کند.

اطلاع‌رسانی؛ بخشی که «ترس جامعه» را هدف گرفت

یکی از بخش‌های مهم فعالیت ستاد HTLV1 که در این روایت برجسته می‌شود، اطلاع‌رسانی است. دکتر بوستانی در این ارتباط می‌گوید:یک بخش از کار ستاد، اطلاع‌رسانی است و در یکی از کمیته‌ها یا یکی از زیرمجموعه‌های ستاد، بخش اطلاع‌رسانی برای جامعه را تشکیل دادیم. این کار خیلی تأثیر داشت تا واقعیت ذهنیتی که جامعه درباره این ویروس دارد، اصلاح شود.

وی می‌افزاید:به مردم اطلاع‌رسانی کردیم که چه چیزهایی انتقال ویروس را ممکن می‌کند و حتی کتابچه‌هایی آماده کردیم که به سؤالات رایج پاسخ می‌داد؛ مثلاً اینکه آیا انتقال از طریق مسواک، حوله یا لیوان مشترک ممکن است؟ یا اگر کسی اشتباهی از مسواک دیگری استفاده کند، آیا ویروس منتقل می‌شود؟ دست آلوده و محیط خیس چطور؟

در نهایت، در بخش اطلاع‌رسانی، مخاطب به سمت کاهش نگرانی و رفتارهای درست سوق داده می‌شود و نتیجه آن کاهش انتقال خواهد بود.