دانشیار گروه هماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار کرد: بیماری هموفیلی جزو بیماری های خونریزی دهنده ارثی است و هر گونه اشکال در سیستم انعقادی، بیمار را دچار خونریزی های غیر طبیعی کرده و یا در بدن لخته نابجا تشکیل می شود.
دکتر زهرا بدیعی، در گفتگو با وب دا با بیان اینکه این بیماری جزواختلالات انعقادی خونریزی دهنده ارثی و دارای طیف وسیعی است که شامل اختلالات در پلاکت ها و فاکتور های انعقادی اند که بسته به شدت بیماری زمان بروز علائم متفاوت است، اظهار کرد: در فرم شدید بیماری امکان دارد فرد از بدو تولد علامت دار باشد مثلا در زایمان طبیعی به دلیل فشار زایمان بچه دچار خونریزی مغزی می شود یا در فرم های متوسط و خفیف تر در سنین بالاتر متوجه می شوند مثلا در فرم خفیف تر فرد در سن چهل سالگی برای عمل جراحی به پزشک مراجعه می کند در آزمایشات مشخص می شود که تست انعقادی دچار مشکل است.
فوق تخصص هماتولوژی تصریح کرد: برای تشخیص این بیماری علائمی همچون کبودی بدون دلیل در نقاط مختلف بدن ،خون دماغ های مکرر در سنین پایین، خونریزی از از مخاط دهان و لثه ها،خونریزی گوارشی ،مغزی و بند ناف وجود دارد.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: درفرم های شدید این بیماری، بیمار دارای علائمی مثل عادت ماهیانه طولانی و غیرطبیعی و سقط های مکرربا توجه به کمبود فاکتور 13،خونریزی که به دنبال تخمک گذاری و کیست های تخمدان ایجاد می شود در بانوان و خونریزی مکرر در داخل مفاصل در آقایان که ایجاد معلولیت می کند وجود دارد.
وی همچنین ابراز کرد: اگر بیمار با علائم بالینی به پزشک مراجعه کرد با انجام چهار تست غربالگری، CBC ،BT،PT ،PPT که در اکثر مراکز قابل انجام است می توان این بیماری را تشخیص داد و در صورت نتیجه مثبت این تست ها مرحله دوم آزمایشات و تست های اختصاصی تر انجام می شود.
پنهان کاری بیماری از دیگران ممکن است به قیمت جان فرد تمام شود
عضو هیات علمی گروه کودکان بیمارستان دکتر شیخ با تاکید براینکه بیماران هموفیلی برای داشتن زندگی بهتر وسلامت تر باید نکاتی را رعایت کنند، خاطرنشان کرد: داشتن کارت بیماری هموفیلی،طراحی دستبند که نشان دهنده بیماری هموفیلی است که در صورت بروز مشکل تیم درمان و اشخاص کمک کننده از بیماری فرد اطلاع یابند از جمله نکات ضروری برای این بیماران است.
وی با اشاره به اینکه هر گونه پنهان کاری این بیماری ممکن است به قیمت جان فرد تمام شود لذا اطلاع خانواده و دوستان از بیماری اهمیت دارد، عنوان کرد: در محیط آموزشی در جریان قرار دادن اولیا مدرسه در خصوص شرایط بیمار اهمیت دارد علاوه براین به این بیماران توصیه می شود از انجام کار در ارتفاع بالا ، کار با اشیا تیز و برنده یا حمل وسایل سنگین و کلیه ورزشهای رزمی که امکان وارد شدن ضربه به سر و شکم را دارد یا فوتبال که باعث آسیب مفصلی می شود خودداری کنند.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد با بیان اینکه در زمانی که بیماری فرد تائید شد توسط تیم پزشکی آموزش هایی به خانواده و بیماردر مورد نحوه مراقبت از خود و فعالیت هایی که مجاز به انجام آن در حیطه های مختلف هستند ارائه می شود، گفت: یکی ازاتفاقات مهم که به همت وزارت بهداشت اخیرا روی داده است اجباری شدن درمان پیش گیرانه برای فرم های شدید هموفیلیAوB در سن زیر 15 سال می باشد که این درمان در کاهش خونریزی ها و عوارض بیماری به شدت تاثیر دارد و ما امیدواریم شرایطی فراهم شود که بتوان این درمان طولانی تر برای بیماران ادامه یابد؛ البته در مجموع وضعیت نسبت به سال های قبل بهتر شده ولی هنوز هم برای متمرکز کردن و بهتر شدن دسترسی بیشتر بیماران به متخصص های دیگری که نیاز دارند کارهایی برای انجام وجود دارد.
ارائه خدمات تشخیصی و درمانی در کلینیک سرور
وی با بیان اینکه کلینیک سرور به عنوان مرکز هموفیلی تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد ازسال 82 شروع به کارکرده و در متمرکز شدن اقدامات تشخیصی و درمانی این بیماران نقش مهمی داشته است اظهار کرد: در این مرکز خدماتی مانند اقدامات تشخیصی اولیه برای بیماران ، ارائه خدمات جانبی برای بیمار و تهیه فاکتور برای بیماران،خدمات دندانپزشکی و ارتوپدی،انجام اقداماتی مثل تعویض مفصل ارائه میشود.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: علاوه براین در زمینه مشاوره های زنان اقداماتی انجام شده که باز هم جا دارد کلینیکی برای این بیماران در نظر گرفته شود تا بیماران برای مشکلات زنان و مامایی ارجاع داده شوند.
