پایگاه خبری وبدا

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد، با تأکید بر دستاوردهای برنامه‌های تشخیصی و پیشگیری تالاسمی در کشور گفت: مجموعه اقدام‌های انجام‌شده در سال‌های گذشته، از جمله توسعه خدمات تشخیصی، پیشگیری و همراهی مراکز ژنتیک و بهداشت، شمار تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی در کشور را از چندصد مورد در سال به کمتر از ۱۰ مورد رسانده است؛ موفقیتی که به گفته او از برنامه‌های شاخص ارتقای سلامت جامعه به شمار می‌رود.

دکتر مجید مجرد، استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی مشهد، در گفت‌وگو با وب‌دا، ضمن اشاره به فعالیت‌های تشخیصی در حوزه تالاسمی افزود: بنیاد ژنتیک سال‌هاست در این زمینه به‌طور مستمر خدمات‌رسانی می‌کند و طی سال‌های گذشته فعالیت‌های تشخیصی و پیشگیری تالاسمی در کشور پیشرفت قابل توجهی داشته است.

به گفته این استاد باسابقه دانشگاه، حاصل این روند آن بوده که آمار تولد مبتلایان به تالاسمی از بیش از چندصد مورد در سال به کمتر از ۱۰ تولد در سال کاهش یافته و این روند یکی از برنامه‌های موفق در ارتقای سلامت جامعه بوده است.

دکتر مجرد با بیان اینکه سال‌ها با بیماران و خانواده‌های مبتلا به تالاسمی در ارتباط بوده است، گفت: دو نکته در این زمینه برای او اهمیت ویژه دارد. نخستین نکته این است که فرایند تشخیص تالاسمی اکنون به مرحله‌ای رسیده که ضمن برخورداری از اثربخشی بالا، ضریب خطای آن نیز به‌شدت پایین است. این روند اکنون به نقطه‌ای رسیده که باید با حفظ همین سطح از دقت و کارآمدی، از تولد کودکان مبتلا جلوگیری کرده و اطمینان لازم را برای خانواده‌ها در زمینه تولد فرزندان سالم فراهم کند.

وی در عین حال خاطرنشان کرد: بخشی از جمعیت کشور دارای شرایط و نیازهایی هستند که برنامه کشوری تالاسمی برای آنان به‌طور کامل طراحی نشده است. او توضیح داد که بخشی از این گروه‌ها را اقلیت‌های مذهبی، مانند بخشی از هموطنان اهل سنت، تشکیل می‌دهند که سهم قابل توجهی از جمعیت کشور را دربر می‌گیرند. به گفته دکتر مجرد، در برخی از این گروه‌ها به دلیل دیدگاه‌های مذهبی و فتاوای مورد استناد آنان، مجوز اقدام برای تشخیص پیش از تولد با هدف جلوگیری از تولد کودک مبتلا و داشتن فرزند سالم وجود ندارد و در برخی موارد نیز سن اقدام به حدی پایین در نظر گرفته می‌شود که عملاً محدودیت‌های فنی برای انجام آزمایش ژنتیک ایجاد می‌کند.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد تأکید کرد: در این بخش، یک موضوع فرهنگی مطرح است و باید با همراهی و کمک رهبران مذهبی اهل سنت، نوعی همگرایی و یکسان‌سازی در رویکردها ایجاد شود تا امکان جلوگیری از تولد کودکان مبتلا در این گروه‌ها نیز بیش از پیش فراهم شود.

وی بخش دیگری از چالش‌ها را مربوط به مناطق شرق کشور، از جمله خراسان بزرگ و سیستان و بلوچستان دانست و گفت: مشکل دیگر مربوط به افراد ایرانی فاقد شناسنامه است. او توضیح داد که این افراد معمولاً ازدواج شرعی دارند، اما ازدواج قانونی آنان در محضر، شبکه بهداشت و فرایندهای رسمی ثبت نمی‌شود و به همین دلیل افرادی از این گروه که ناقل تالاسمی هستند، عملاً از چرخه رسمی شناسایی و غربالگری جا می‌مانند.

دکتر مجرد افزود: بخشی از این افراد با تلاش همکاران مراکز بهداشت و معاونت‌های بهداشتی، خارج از فرایند رسمی غربالگری شناسایی می‌شوند و خدمات دریافت می‌کنند، اما با وجود این تلاش‌ها، موارد معدودی از بیمارانی که در سال‌های اخیر مشاهده شده‌اند عمدتاً متعلق به همین گروه بوده‌اند.

وی در ادامه با اشاره به اهمیت تداوم تشخیص پیش از تولد تالاسمی در خراسان تصریح کرد: در این استان سالانه حدود ۵۰۰ مورد تشخیص پیش از تولد برای زوج‌های ناقل تالاسمی انجام می‌شود.

او همچنین گفت: اگر این برنامه دچار اختلال شود، از منظر محاسبات ریاضی، در میان حدود هر ۴۰۰ بارداری در زوج‌های ناقل انتظار می‌رود تقریباً یک‌چهارم موارد، یعنی حدود ۱۰۰ جنین، مبتلا باشند و این موضوع می‌تواند بار قابل توجهی را به نظام سلامت و نیز به خانواده‌ها تحمیل کند.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: در سال‌های گذشته بسیاری از خانواده‌های ناقل تالاسمی با استفاده از این خدمات توانسته‌اند فرزندآوری سالم داشته باشند. او توضیح داد که به‌طور طبیعی ۷۵ درصد جنین‌های این زوج‌ها سالم به دنیا می‌آیند و همین اطمینان ناشی از خدمات تشخیص پیش از تولد سبب می‌شود خانواده‌هایی که شاید در نبود این امکانات از ترس تولد فرزند مبتلا از فرزندآوری بیشتر خودداری می‌کردند، با اطمینان بیشتری برای بچه‌دار شدن اقدام کنند.

وی تأکید کرد: تشخیص پیش از تولد و پیشگیری از این نوع، فقط به معنای جلوگیری از تولد کودک مبتلا نیست، بلکه موجب ایجاد اطمینان خاطر برای خانواده‌ها می‌شود و از این منظر در جهت منافع و مصالح سیاست‌های کلان کشور در حوزه تعالی و جوان‌سازی جمعیت نیز عمل می‌کند و نه‌تنها با این سیاست‌ها در تعارض نیست، بلکه آن‌ها را تقویت می‌کند.

دکتر مجرد با اشاره به راهکارهای نوین برای گروه‌هایی که با محدودیت‌های مذهبی یا اجرایی مواجه‌اند، گفت: استفاده از فناوری‌های جدیدتر، از جمله تشخیص پیش از لانه‌گزینی با کمک IVF، می‌تواند از راه‌های مؤثر در شناسایی جنین سالم و انتقال آن به رحم مادر باشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با بیان اینکه تشخیص پیش از لانه‌گزینی می‌تواند بسیاری از مشکلات اخلاقی، فرهنگی و درمانی ناشی از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی را برطرف کند، گفت: این خدمات در خراسان از نظر فنی و تجهیزاتی ظرفیت ارائه یکپارچه را دارند، اما برای دسترس‌پذیر شدن آن‌ها برای جامعه نیاز به تمهیدات حاکمیتی و سیاست‌گذاری حمایتی وجود دارد.

این استاد دانشگاه همچنین اظهار کرد: با بهره‌گیری از تشخیص پیش از تولد و تشخیص پیش از لانه‌گزینی، بسیاری از معضلات اخلاقی و فرهنگی مرتبط با سقط جنین مبتلا نیز عملاً برطرف می‌شود و خانواده‌ها از این جهت با مشکل جدی مواجه نخواهند بود.

او با این حال تأکید کرد: تشخیص پیش از لانه‌گزینی (PGD) فرایندی پیچیده و پرهزینه است و اگر ساختار حاکمیتی بخواهد از ظرفیت آن به‌طور کامل استفاده کند، باید تمهیدات و قوانین لازم برای قابل‌دسترس شدن این خدمات برای جامعه را فراهم کند.

وی افزود: از نظر توان علمی، فنی و تجهیزاتی دست‌کم سه مرکز در خراسان وجود دارد که می‌توانند این خدمات را به‌صورت یکپارچه ارائه دهند.

به گفته دکتر مجرد، تجربه نشان داده است که خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی با مشکلات سنگینی مواجه می‌شوند؛ از سوءتغذیه و تأخیر رشد و عوارض ناشی از نبود دارو گرفته تا آسیب‌های کبدی و همچنین فشارهای روحی و مالی که عملاً خانواده را از داشتن فرزند دیگر بازمی‌دارد.

این استاد دانشگاه با اشاره به شرایط دشوار این خانواده‌ها گفت: برخی از آنان سال‌ها درگیر مراقبت از یک کودک مبتلا به تالاسمی هستند؛ کودکانی که باید هر چند هفته برای دریافت خون از شهرستان به مراکز درمانی مراجعه کنند و سپس با مشکلاتی مانند عوارض کبدی و تأمین دارو مواجه شوند. او تصریح کرد که اگر امکان پیشگیری از تولد چنین مواردی فراهم شود، به‌مراتب بهتر از آن است که خانواده‌ها با چنین بار سنگینی درگیر شوند.

وی ادامه داد: اگرچه مطالعات ژن‌درمانی در حال انجام است، اما هنوز به مرحله‌ای نرسیده است که بتوان آن را به تمام بیماران مبتلا ارائه کرد و در عین حال با توجه به هزینه‌های بالا و پیچیدگی‌های فنی زیاد، ژن‌درمانی هیچ‌وقت جایگزین پیشگیری نخواهد شد.

دکتر مجرد در پایان تأکید کرد: در کنار این مسائل باید به دو گروه جمعیتی خاص نیز توجه شود؛ نخست اقلیت‌های مذهبی که به دلیل ملاحظات فرهنگی و شرعی نیازمند فرهنگ‌سازی، هماهنگی با رهبران مذهبی و ارائه خدمات تشخیص پیش از لانه‌گزینی هستند و دوم جمعیت‌های بدون شناسنامه که در داخل کشور زندگی می‌کنند و باید ساماندهی شوند تا از چرخه خدمات سلامت و تشخیصی خارج نمانند.