پایگاه خبری وبدا

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد و عضو هسته تحقیقاتی بیماری‌های نادر اعصاب کودکان، با اشاره به فعالیت‌های مثبت این هسته تحقیقاتی در حوزه تشخیص و به‌کارگیری درمان‌های نوین مرتبط با بیماری‌های نادر اعصاب کودکان، گفت: چنانچه زیرساخت‌ها و امکانات لازم برای راه‌اندازی یک مرکز تحقیقاتی در زمینه بیماری‌های نادر اعصاب کودکان فراهم شود، بستر توسعه درمان‌های جدید در طیف گسترده‌ای از بیماری‌های مرتبط با این حوزه فراهم خواهد شد و در این خصوص، نقش خیرین نیز می‌تواند بسیار کمک‌کننده باشد.

دکتر مهران بیرقی طوسی، فلوشیپ نوروفیزیولوژی بالینی و صرع کودکان و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد، در گفت‌وگو با وب‌دا، با بیان اینکه در بیمارستان قائم(عج) ارتباطات علمی متعددی با مراکز دانشگاهی داخلی و خارجی برقرار شده است، افزود: پروژه‌های مختلفی در زمینه امواج مغزی تعریف شده و در همین چارچوب، هسته تحقیقاتی بیماری‌های نادر اعصاب کودکان نیز شکل گرفته است.

وی درباره این هسته تحقیقاتی توضیح داد: بیماری‌های نادر اعصاب کودکان، بیماری‌هایی با شیوع بسیار کم در جهان هستند که اغلب درمان اختصاصی ندارند و در بسیاری از موارد، روندی پیشرونده و تهدیدکننده حیات دارند. به گفته وی، تمرکز این هسته بر تشخیص دقیق‌تر و توسعه درمان‌های نوین مبتنی بر پزشکی شخصی‌محور است.

وی تصریح کرد: این مرکز هم‌اکنون در بیمارستان قائم(عج) مستقر است و تلاش می‌شود به مرکز تحقیقات رسمی تبدیل شود. او افزود: برای ادامه این مسیر، حمایت دانشگاه و خیرین ضروری است.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مهم‌ترین نیاز فعلی این مجموعه را تهیه یک ابررایانه (ابرکامپیوتر) عنوان کرد و گفت: نرم‌افزارهای مورد نیاز تولید شده و در مسیر ثبت اختراع قرار گرفته‌اند، اما برای اجرای آن‌ها به زیرساخت سخت‌افزاری نیاز داریم.

دکتر بیرقی طوسی با اشاره به محدود بودن منابع مالی دانشگاه و آشنا نبودن برخی خیرین با ماهیت این طرح، اظهار کرد: بسیاری از خیرین ترجیح می‌دهند کمک‌های خود را مستقیماً صرف درمان یک بیمار یا ساخت‌وساز کنند، در حالی که این پروژه، بستری درمانی و پژوهشی برای کمک به طیف گسترده‌ای از بیماران فراهم می‌کند.

وی ضمن اشاره به ضرورت اطلاع‌رسانی در حوزه نوروساینس، گفت: یکی از مهم‌ترین اقدامات انجام‌شده در این مجموعه، راه‌اندازی لانگ‌مانیتورینگ یا نوار مغزی طولانی‌مدت کودکان در بیمارستان قائم(عج) است؛ مرکزی که به گفته او، تنها مرکز مانیتورینگ شرق کشور به شمار می‌رود.

دکتر بیرقی طوسی افزود: از سال ۱۴۰۱ تاکنون، برای حدود ۱۰۰ کودک نوار مغزی طولانی‌مدت انجام شده تا مشخص شود حملات رخ‌داده تشنج بوده یا خیر، منشأ آن‌ها در کدام بخش مغز است و آیا امکان درمان با جراحی صرع وجود دارد یا نه.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد، این اقدام را آغازگر «فصل جدیدی» در درمان صرع کودکان دانست و اظهار کرد: در مرکز نوروساینس دانشگاه، همکاری میان گروه‌های اعصاب کودکان، اعصاب بزرگسالان، جراحی اعصاب و روان‌پزشکی کودکان و بزرگسالان در حال انجام است و این روند با حمایت دانشگاه و خیرین ادامه دارد.

وی درباره بیماری‌های پیشرونده اعصاب کودکان گفت: این بیماری‌ها طیف وسیعی از اختلالات ژنتیکی را شامل می‌شوند که ممکن است در ابتدا با تأخیر در گفتار، مشکلات حرکتی یا اختلالات بالینی دیگر بروز کنند و به‌تدریج باعث افت عملکرد کودک و در مواردی مرگ شوند.

دکتر بیرقی طوسی ادامه داد: در برخی بیماران، علائم در سنین پایین به‌تدریج تشدید می‌شود؛ از جمله تشنج‌های مکرر، افت عملکرد شناختی و حرکتی و کاهش ارتباط با اطرافیان. به گفته او، در برخی موارد این بیماران روزانه صدها بار تشنج را تجربه می‌کنند.

وی با بیان اینکه منشأ این بیماری‌ها در بسیاری از موارد ژنتیکی است، افزود: آزمایشگاه‌های مشهد توانایی شناسایی جهش‌های ژنتیکی مرتبط را دارند، اما برای بسیاری از این بیماری‌ها هنوز درمان استاندارد جهانی تعریف نشده است.

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: در هسته تحقیقاتی، برای برخی بیماران، کارهای پژوهشی آغاز شده، مجوزهای اخلاقی اخذ شده و در تعدادی از موارد، درمان‌های اولیه نیز نتایج امیدوارکننده‌ای داشته است.

دکتر بیرقی طوسی در پایان تأکید کرد: برای پیشبرد این طرح، زیرساخت‌های پژوهشی و سخت‌افزاری با هزینه‌ای نه‌چندان سنگین مورد نیاز است و با همراهی خیرین می‌توان گام مهمی در تشخیص و درمان بیماران نادر و پیشرونده اعصاب کودکان برداشت.