گفتگوی وبدا با تنها فلوشیپ تصلب بافتی چندگانه یا مالتیپل اسکلروز در شرق کشور
چهل سال پیش، یکی از اولین بیماران دکتر استفان هاوزر، استاد دانشگاه سانفرانسیسکوی کالیفرنیا، یک فارغالتحصیل مدرسهی حقوق هاروارد بود که به ساکنین کاخ سفید مشاورهی حقوقی میداد. این مشاور، به تصلب بافت چندگانه یا همان اماس مبتلا شده بود؛ بیماری جانکاهی که همچون آتشی به جان بافتهای مغزی این شخص با استعداد افتاده بود. این شخص بهسرعت قدرت تکلم، بلعیدن و حتی نفس کشیدن را از دست داد، با این حال در بیمارستان، لباس عروس بر تن کرد و روی ویلچر ازدواج نمود؛ در حالی که چندین لولهی تنفسی و غذارسان به او وصل شده بود.
دکتر هاوزر که اکنون مدیر مؤسسهی علوم اعصاب دانشگاه کالیفرنیا است، به یاد میآورد که در آن زمان هیچ کس نمیتوانست کاری برای آن بیمار انجام دهد. دکتر جوان در زمان مواجهه با این تجربهی سوزناک در ابتدای دورهی آموزشی عصبشناسی خود بود و همان زمان تصمیم گرفت زندگی خود را وقف تحقیق روی بیماری اماس کند.
چند هفته پیش بود که بعد از سالها تقلا در مسیر پر پیچ وخم کشف داروی جدید، بعد از بارها بیراهه رفتن در این مسیر و تلاش مجدانه برای راضی کردن همکاران شکاک، در نهایت سازمان غذا و داروی آمریکا با داروی جدید شرکت داروسازی «روش» برای بیماری اماس موافقت کرد. این دارو بر اساس نتایج تحقیقات دکتر هاوزر ساخته شده است. محققان بر این باورند که داروی جدید تأثیر زیادی در روند درمان و بهبودی بیماری ناتوانکنندهی اماس دارد. بیماری اماس بیش از ۴۰۰ هزار آمریکایی را مبتلا کرده است و بر اساس تخمینها بیش از دو میلیون انسان دیگر در سرتاسر جهان درگیر این بیماری هستند.
اماس یک بیماری خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن فرد بهاشتباه بافتهای سالم را هدف قرار میدهد. آن چیزی که باعث بروز این بیماری میشود هنوز بهصورت یک معما باقی مانده است. در افراد مبتلا به این بیماری، حملات التهابی غلاف میلین (محافظ سلولهای عصبی) را هدف قرار میدهد. غلاف میلین وظیفهی محافظت از اعصاب و انتقال سیگنالهای عصبی از مغز به دیگر بخشهای بدن را بر عهده دارد.
زمانی که هاوزر جستجوی خود برای روشهای بهتر درمان اماس را در اواخر دههی ۷۰ میلادی آغاز کرد، اعتقاد غالب در میان دانشمندان این بود که سلولهای T مقصر اصلی بروز بیماری اماس هستند. عقیدهای که بعدا درستی آن زیر سؤال رفت. سلولهای T، همانند سلولهای B از اجزای اصلی زرادخانهی سیستم ایمنی بدن هستند که وظیفهی آنها شناسایی، شکار و انهدام ویروسها، باکتریها و هر عنصر خارجی است که به بدن حملهور شده است.
آزمایش این نکته، بیش از یک دهه طول کشید؛ اما در نهایت دکتر هاوزر و دیگر محققان مشغول در آزمایشگاه او موفق شدند بیماری اماس را در یک حیوان آن هم در شرایطی کاملا مشابه شرایط انسانی ایجاد کنند. این حیوان نگونبخت، میمون مارموست است که ابعادی در اندازهی خوک دارد و زیستگاه آن کشور گینه است. هاوزر در مورد اهمیت انتخاب دقیق مدلهای حیوانی میگوید: شکست بسیاری از تلاشها در توسعه داروهای جدید به این حقیقت ساده برمیگردد که محققان از مدلهای حیوانی نامناسب استفاده میکنند؛ مدلهایی که نمیتوانند شرایط بیماری در انسان را شبیهسازی کنند.
در قدم بعدی، محققان تلاش کردند با تزریق سلولهای T و هدف قرار دادن غلاف میلین، میمون نامبرده را مبتلا به بیماری اماس کنند، اما این اقدام آنها جواب نداد. سپس آنها همین کار را با آنتیبادیهای تولیدشده توسط سلوهای B انجام دادند اما باز هم نتیجهای نگرفتند؛ گویی که میمون قصد ابتلا به بیماری اماس نداشت. در نهایت دکتر هاوزر و همکاران او آنتیبادیهای متعلق به سلولهای T و سلولهای B را همزمان به استفاده گرفتند. تنها تحت این شرایط بود که نشانههای شروع اماس در حیوان مشاهده شد.
آزمایشات محققان تا به اینجا نشان میدهد که بیماری اماس تنها توسط سلولهای T شروع نمیشود، بلکه سلولهای B و آنتیبادیهای مرتبط با آنها نیز در این امر دخیل هستند و همین موضوع میتواند به هدف مناسبی برای توسعهی داروهای جدید منجر شود.
***
این مقدمه، برای آشنایی کلی با سابقهی اماس در جهان بود. این تحقیقات 50 سال پیش شروع شده و هنوز هم استمرار دارد، به امید روزی که یک راه حل نهایی برای معمای اماس یافته شود. در ایران، در سالهای گذشته، چند نفری توانستهاند در دانشگاههای معروف جهان، دورههای فوق تخصصی اماس را بگذرانند و به کشورشان بازگردند تا به مردم خدمت کنند.
یکی از این اطبا که خدمت به مردم را افتخار خود میداند دکتر محمد علی نهایتی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد است که او را در وزرات بهداشت، به عنوان تنها فلوشیپ اماس در شرق کشور میشناسند.
او و همکارانش کلینیک تخصصی اماس را در بیمارستان قائم مشهد راهاندازی کردهاند که به بیماران اماس بخصوص آنها که از امکانات مالی محروم هستند و توانایی هزینههای بالای درمان آزاد را ندارند، خدمترسانی میکند.
دکتر نهایتی، پزشکی جوان، خونگرم، فعال، دلسوز، مهربان و انساندوست است و در گفتگویی صمیمی، همهی پرسشهای گزارشگر وبدا را با گشادهرویی پاسخ میگوید. این گفتگوی مفید و خواندنی را با هم مرور میکنیم:
از داروها شروع کنیم آقای دکتر که خیلی بحثبرانگیز هستند. بیشتر بیماران اماس، در انتظار داروهای جدیدند. گویا داروی جدیدی وارد بازار شده است. در این مورد، آخرین خبرها چیست؟
+ داروی جدیدی به کشور وارد شده است. پیش از این دارویی برای اماس پیشرونده نداشتیم. این دارو بر روی بیماران پیشرونده در بیشتر نقاط دنیا تست شده و مجوز گرفته است.
مگر ما اماس غیر پیشرونده هم داریم؟
+ بله. بعضی اماسها از همان آغاز پیشرونده هستند که حدود 15 درصد بیماران را شامل میشود. بنا بر این 80 درصد بیماران، به اماس پیشرونده مبتلا نیستند. آنها دچار حملات عود کننده هستند که بعد از هر حمله، یک بهبود نسبی حاصل میشود و بیمار تصور میکند که کاملا خوب شده ولی در واقع این طور نیست و این فاز عقبنشینی موقت بیماری است. اگر تشخیص و درمان به موقع انجام نشود از این تعداد هم حدود 60 درصدشان به تدریج وارد فاز پیشرونده میشوند. اما اگر درمان به موقع شروع شود این 60 درصد به سی درصد کاهش مییابد و فاز ناتوانی به تأخیر میافتد.
سؤال کردم از آن دارویی که میفرمودید وارد شده، بگویید.
+ این دارو برای بیمارانی است که به درمان پاسخ ندادهاند. داروی جدیدی که گفتم از ماه گذشته در بازار دارویی ایران هم وارد شده است. قیمت بالایی دارد و بیمهها تا حدی پوشش میدهند. قیمت هر ویال آن حدود 40 میلیون تومان است. البته داروهای اماس همه جای دنیا تقریبا گران هستند. به هر حال، فرم ایرانی این دارو به نام ریتوکسیمپ وجود دارد که یک دهم یا حتی یک صدم داروی خارجی قیمت دارد. به نظر ما فرق محتوایی با داروی خارجی ندارد. به هر حال اگر کسی توانایی داشته باشد و خودش هم تمایل داشته باشد، همان داروی خارجی را برایش تجویز میکنیم، ولی از نظر علمی، تفاوتی بین این دو نیست و همان داروی ایرانی هم عالی است و جواب میدهد.
آن طور که در کنگرهی مغز و اعصاب دیدیم و شنیدیم، در پژوهش هم گویا تلاشها و فعالیتهای خوبی داشتهاید. از آن قسمت چه خبر؟
+ ما البته در پژوهش پایه به خاطر زمانبر و هزینهبر بودن یک مقدار ضعف داریم. ضمن اینکه تأکید ما بر پژوهشهای کاربردی است و به همین خاطر بیشتر در تجریبات کلینیکی و بالینی فعالیت داریم.
مواردی هم هست که در این پژوهشها به آن دست یافته باشید؟
+ بله، البته. مثلا اینکه همکارانم در پژوهشها به این رسیدهاند که داروهای بیمار اماس متناسب با نوع و مرحلهی بیماری باید تغییر کند. بیشتر اماسها از نوع غیر پیشرونده و حمله و بهبود است. بنا بر این در هر حملهای با توجه به وضعیت بیمار و نوع واکنش او به حملات، باید داروها تغییر کند. متأسفانه در سالهای گذشته، به خاطر اینکه تشخیص این بیماری یک مقدار تخصصی است و شاید برخی همکاران عمومی ما، دقت کافی در این مورد نداشتهاند، به همین دلیل، تشخیصها به موقع نبوده و احتمالا داروهایی متناسب با همان تشخیصی که داشتهاند دادهاند و این موضوع، وضعیت بیمار را بهبود نبخشیده، بنا بر این یکی از مسائلی که در کلینیک دریافتهایم این بوده که هر چه بیمار، زودتر مورد تشخیص و درمان قرار گیرد، امکان پیشگیری از مراحل پیشرفته و کمک به تأخیر پیشروندگی آن، بیشتر است. خوشبختانه در یک سال اخیر، ارجاعات زیادی از همکاران مختلف پزشک، هم در سطح عمومی و هم متخصصین، داشتهایم که جای شکر دارد و این ارجاع به موقع، کمک زیادی به بیماران میکند که بتوانیم اقدامات درمانی درستی داشته باشیم.
کلینیک اماس هم که در قائم راهاندازی شده، یکی از این شاخههای پژوهشی و کوششی است؟
+ بله. علاوه بر این کلینیک که خدمات تخصصی به بیماران ارائه میکند، راهاندازی بخش اماس در بخش علوم اعصاب بیمارستان امامرضا هم بوده که به ریاست آقای دکتر شعیبی راه افتاده و بیماران اماس که به خدمات تخصصی بستری نیاز دارند در این قسمت بستری میشوند. این کار تا حالا در مشهد نبوده و بیماران اماس در بخشهای پراکنده در کنار سایر بیماران و در سایر بخشها بستری میشدهاند که از نظر روحی و بنیهی روانی، یک مقدار مشکلات ایجاد میکرده که خوشبختانه، حالا در این بخش، هم یک جا هستند و هم اینکه بسرعت دارو میگیرند و مرخص میشوند. از طرف دیگر، چون اغلب این بیماران مزمن هستند و توانایی مالی زیادی هم ندارند، این بخش برای این گروه از بیماران نیز گشایش و امکان خوبی است که به همت دانشگاه و همکاری گروه اعصاب راهاندازی شده است.
و در کلینیک قائم چطور؟
+ در آنجا بیشتر بیمارانی که سابقهی حملات را دارند و تا حالا یک مرکز مشخص نداشتهاند مراجعه میکنند و خدمات متناسب با مرحلهی بیماری را دریافت میکنند. همچنین خدمات تزریقی خط دوم یا خط اول را میگیرند که بسته به وضعیت بیماری است. همچنین بیمارانی که از سوی همکاران متخصص یا عمومی ما مشکوک به اماس هستند یا تشخیص اولیه گرفتهاند به ما ارجاع میشوند تا مطالعه و بررسی دقیقتری صورت گیرد و درمان مناسب برای او صورت گیرد.
حالا شاید بهتر باشد یک مقدار راجع به اماس توضیحاتی بدهید که هم افراد عادی، هم بیماران و هم همکارانتان آشنایی بیشتری با این بیماری پیدا کنند. بعضیها اماس را بیماری پولدارها، بیماری مرفهین یا خانمها میدانند. این تصورات تا چه اندازه درست است؟
+ دلیل اصلی بیماری اماس هنوز ناشناخته است. ما میدانیم که سیستم دفاعی بدن تحت تأثیر بعضی عوامل که ممکن است عفونت باشد یا سیستم دفاعی، آن را عفونت ارزیابی میکند، دچار اشتباه میشود و به جای حمله به عامل عفونی یا مشکلزا، به سلولهای عصبی حمله میکند و پوشش محافظ این سلولها را از بین میبرد. این سلولها غالبا از بخشهای حرکتی مغز هستند و درنتیجه قسمتهای حسی حرکتی بدن دچار اختلال میشوند. بسته به اینکه کدام قسمت مغز دچار مشکل بشود، بخشهایی از بدن تحت تأثیر این بخش صدمه دیده، دچار اختلالات حرکتی یا عصبی میشود.
و آن حرفها چه مبنایی داشت؟
اینکه میگفتند این بیماری، بیماری پولدارهاست یا شبیه این حرفها شاید به این خاطر بوده که افرادی که امکانات مالی بهتری دارند بیمار را بیشتر توجه میکنند و با ظهور علائم، نزد متخصصین مربوطه میروند و تشخیص درست میگیرند. یا به این دلیل باشد که بیماران با سطح فرهنگی یا اقتصادی پایینتر چندان اهمیتی به عوارض بیماری نمیدهند و یا برخی همکاران عمومی ما، آنها را مربوط به کمبود ویتامینها و موارد دیگر ارزیابی میکنند و در نتیجه، داروهای غیر ضروری تجویز میکنند که ممکن است در وضعیت بیمار، تأثیر منفی داشته باشد. البته اتفاقی هم ممکن است زمان مصرف داروها همزمان با عقبنشینی حملهی اماس بشود و بیمار و پزشک تصور کنندکه این عقبنشینی تأثیر داروها بوده و لذا بیمار را بهبودیافته بدانند. در حالی که بیماری، یکی از مراحل عقبنشینی را دارد و دوباره با شدت بیشتر عود خواهد کرد.
در مورد خانمها چطور؟ آیا واقعا در خانمها بیشتر است؟
بله، ولی این به خاطر آن است که عموما بیشتر بیماریهای سیستمایمنی در خانمها بیشتر است که شاید به خاطر بارداری و هورمونها و این جور مسائل باشد که تفصیل تخصصی بیشتری دارد. به هر حال هر چند گفته میشد این بیماری بین 20 تا 40 سال دیده میشود اما در حال حاضر، اماس کودکان هم در حال شیوع است و فقط خود من در کلینیک اماس و درمانگاه، حدود 7 بیمار کودک دارم که زیر 10 سال هستند. همچنین بیمارانی داریم که بالای 60 سال هستند و در آن سن دچار مشکل جدی شدهاند.
گفته میشود که تشخیص اماس با برخی بیماریها مثل انمو بعضا اشتراکاتی دارد و بعضی بیماران تشخیص درست نمیگیرند و در درمان دچار مشکل میشوند. آیا این درست است؟
+ بله. بعضی اوقات به خاطر اشتراکاتی که در علائم هست انمو به اشتباه، تشخیص اماس میگیرد. در حالی که انمو، درمان بهتری دارد و فقط یکی دو ناحیه را درگیر میکند. این دو بیماری، تا حدودی شبیه هم هستند ولی درمانهای متفاوتی دارند. در درمان یکی از آنها سیستم ایمنی را متعادل میکنیم و در درمان بیماری دیگر، سیستم ایمنی را سرکوب مینماییم. از همکاران مغز و اعصاب و سایر پزشکانی که با این علائم مواجه میشوند و مشکوک به اماس هستند تقاضا داریم که بیمار را به کلینیک تخصصی یا به درمانگاه قائم ارجاع دهند که تشخیص درست و دقیق بگیرد و سپس نزد پزشک معالج خود برگردد.
دلیل ابتلا را که دقیقا نمیدانیم. ولی به چه عوامل و زمینههایی مشکوک هستیم و بیماران یا افراد سالم را نسبت به آن پرهیز میدهیم؟
+ سیگار، یکی از فاکتورهایی است که در ایجاد بیماری مؤثر است. البته نه اینکه هر کس سیگار کشید اماس میگیرد ولی سیگار به اضافهی بیماری زمینهای یا سابقهی خانوادگی، ابتلا را تسهیل میکند. کمبود ویتامین د، یکی از زمینههای این بیماری است. البته کمبود ویتامین د در بیشتر ایرانیان دیده میشود و خیلی از پزشکان در درمان سایر بیماریها، ویتامین د هم تجویز میکنند که زمینههای ابتلا به بیماریهایی که مستقیما به کمبود این ویتامین برمیگردد کاهش یابد.
اگر افراد سابقهی فامیلی نزدیک در اماس دارند باید یک سری مسائل را در سبک زندگی رعایت کنند. میوه و سبزی تازه، غذاهای کم چرب و کم نمک، ورزش و دوری از استرس. اینها عمومیت دارد.
در مورد استرس و گرما ظاهرا اماسیها یک مقدار مقررات بیشتری را باید رعایت کنند. درست است؟
+ بله. در مورد گرما، میدانیم که تحمل گرمای زیاد، وضعیت بیمار را بد میکند. به همین خاطر میگوییم بیمار در فصل گرما، مایعات و آب بیشتری مصرف کند. استرس هم یکی از عوامل ایجاد التهاب عصبی و ابتلا به اماس است بنا بر این افراد سالم که زمینههای مساعد دارند به خاطر حفظ سلامتی و بیمارانی که دچار حملههای تناوبی میشوند حتما باید از استرس و اضطراب پرهیز کنند که بدتر نشوند.
ام اس ظاهرا بیحسی و کرختی حرکتی ایجاد میکند و غالبا در پاها دیده میشود. پس این بیماران چطور ورزش کنند؟
+ بهترین ورزش برای اماسیها استخر و شناست. هم اینکه گرمای بدن را کاهش میدهد هم بیمار از خواص آبدرمانی بهرهمیبرد و هم اینکه کسانی که توان راه رفتن ندارند در آب، فرصت بهتری برای ورزش دارند. ولی تعداد کمی از بیماران هستند که قادر به راه رفتن نباشند. بنا بر این پیادهروی یک ورزش مناسب است، حتی در حیاط منزل یا در محیط محدود. اگر حرکت پاها خیلی کم است بقیهی اعضای بدن را به حرکت بگیرند. به هر حال، ورزش و تحرک، پیشرفت بیماری را کند میکند. همچنین بیماران اماس باید اگر چاق هستند وزن کم کنند تا مشکلاتشان کمتر شود. همچنین به جهت اینکه اماس در بعضی افراد ممکن است مشکلات حافظهای هم ایجاد کند، توصیه میشود کارهایی که تقویت حافظه را انجام میدهد در دستور کار این بیماران باشد مثل جدول حل کردن، ورزشهای ذهنی، شطرنج و مطالعه و حفظ اشعار و مطالب ادبی.
از دکتر نهایتی پرسیدم چه علائمی هست که افراد باید آن را جدی بگیرند و به پزشک مراجعه کنند؟
+ هر گونه علامت عصبی در اندامها چه داخلی و چه بیرونی که دست کم به مدت دو هفته ادامه پیدا کند، یک علامت است که باید به متخصص مغز واعصاب مراجعه کرد. عدم تعادل، گزگز اندامها، تاری دید، بی حسی در ناحیهی شکم و بیاختیاری ادرار از این جمله هستند. اماس یک بیماری عصبی است و بنا بر این تمام تنشهای عصبی باید مورد توجه باشند. البته این موارد نباید باعث نگرانی شود. چون با یک امآرآی، همه چیز روشن میشود و نگرانیها برطرف خواهد شد.
مسائلی که در بین مردم مطرح میشود تا چه حد علمی و درست است؟ مثلا اینکه زنجفیل و دارچین خوب است یا لبنیات بد است و هکذا.
+ ما هنوز شواهد علمی در دست نداریم که چه غذاهایی برای اماس بد یا خوب هستند، به جز اینکه چربی و فستفودها و نمک، محدودیت دارد. در مورد سایر غذاها ما هیچ توصیهای نداریم. اتفاقا معتقدیم لبنیات غذاهای لازم و سالمی هستند و نباید خود را از آنها محروم کنیم. حتی اگر تجربهی بیمار این باشد که با لبنیات وضعیت منفی میشود باید لبنیات را که اصطلاحا سرد هستند با یک مادهی گرم مثل دارچین و زنجفیل مصرف کنیم ولی اینکه خود را از لبنیات محروم کنیم، نه، ما چنین توصیهای نداریم.
پرسیدم، توصیهی دیگری هم هست که به بیماران اماس داشته باشید؟
+ بله. مراقب داروها باشند. داروهای اماس باید در مراحل مختلف متناسب با وضعیت بیمار تغییر کنند و نباید همینطور برای درازمدت تمدید و مصرف شوند. بلکه در هر سه یا شش ماه یک بار وضعیت را چک کنند و تجویز جدید بگیرند. ضمنا داروهای اصلی بیماری را هر گز به امید داروهای سنتی یا توصیهی افراد عادی، قطع نکنند چون قطع داروهای اصلی و تجویز شده، ممکن است عواقب ناگواری داشته باشد. اگر هم بیمار اصرار دارد که داروهای سنتی مصرف کند، با مشورت پزشک معالج باشد.
پس در مورد دارو و درمان اماس در کشور مشکلی نیست؟
+ نه. 90 درصد داروهای مورد نیاز بیماران در کشور هست و جای نگرانی نیست. بسیاری از بیماریها مانند پارکینسون و بیماریهای قلبی، ممکن است با کمبود دارو روبرو باشند اما در اماس، ما مشکل دارو نداریم. مشکل اصلی ما دیر تشخیص گرفتن و دیر به منخصص مراجعه کردن است. این خیلی مهمتر از دارو است. بعضی اوقات، بیمار بعد از اینکه چندین پزشک را رفته و تشخیص نگرفته و وضعش بدتر شده، با وضعیت نامناسبی به ما مراجعه میکند که ما هم کار زیادی در این مراحل پیشرفته نمیتوانیم بکنیم، به جز اینکه یک مقدار آن را کنترل کنیم که زیاد هم نیست.
در واقع، اماس مثل بیماریهای مزمن همچون فشار خون و دیابت و اینهاست. در این بیماریها هم، ما درمان قطعی نداریم ولی بیمار فشارخونی یا دیابتی، تا سالها با کنترل و درمان علامتی، به زندگی عادی ادامه میدهد. اما همیشه باید تحت نظر پزشک باشد و یک سری رعایتهای تغذیهای، حرکتی و بهداشتی را انجام دهد.
نکتهی دیگری هم هست که بخواهید به بیماران توصیه کنید؟
+ هم به بیماران و هم به پزشکان همکارم توصیه دارم که زمان طلایی برای درمان اماس را در نظر داشته باشند. باید به محض تشخیص، درمان اصلی شروع شود. هر چه در زمان درمان تأخیر کنیم، وضعیت بیمار به سمت بدتر شدن میرود و ممکن است تأخیرها در درمان، عوارض جبرانناپذیر داشته باشد. به خاطر داشته باشیم که همه چیز به تشخیص و درمان به موقع بستگی دارد. اگر تشخیص به موقع باشد، بیمار، داروهایش را درست و به موقع استفاده کند و دستورات پزشک را رعایت نماید، زندگی عادیاش تا سالهای سال ادامه مییابد و کمتوانیهای عصبی به دوران سالمندی منتقل خواهد شد. ما با دانش امروزی، در بیماری اماس، این حالت برایمان ایدهآل است.
1- https://www.insider.com/first-drug-for-aggressive-multiple-sclerosis-wins-fda-approval-2017-3