بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار CF نامیده می شود، شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است که جهش در ژن CFTR عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در بیماریCF درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده میگردد که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است و بیش از ۹۰ درصد بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسائی ریوی، دچار آسیب جدی می گردند. در بیماری CF یک تخصص یا یک گروه عهدهدار امور بیمار نیستند و روند درمان به بخشهای مختلفی مرتبط است. در همین راستا و با توجه به آمار قابل توجه بیماران CF در شهر مشهد، از سال ۱۳۸۳ در بیمارستان دکتر شیخ، اقدامات تشخیصی و درمانی این بیماران آغاز شد و در ادامه، روند مذکور با امکانات و نیروی انسانی بیشتری که متشکل از تخصص های مختلفی بود در بیمارستان اکبر و سایر مراکز درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه یافت و با تشکیل انجمن CF خراسان و پای کار آمدن نهادهای مختلف دولتی و خصوصی، فرایند خدمات دهی به بیماران تسهیل و تسریع شد، برآیند این اقدامات شایان توجه، موجب گردید، عمر بیماران CF که اغلب در سنین کودکی به دلیل عوارض چندگانه بیماری از دنیا می رفتند، به چندین دهه افزایش یابد. در گفتگوی پایگاه خبری وب دا با سه تن از اساتید و بنیانگذاران انجمن CF خراسان رضوی تلاش شد تا گوشه ای از خدمات ستودنی خدمتگزاران حوزه سلامت به بیماران CF در دانشگاه علوم پزشکی مشهد بازگو و در قاب رسانه دانشگاه منعکس گردد که شرح آن را در ادامه می خوانید:
وب دا: ضمن خیرمقدم خدمت هر سه استاد محترم، دکتر کیانی فر لطفا در ابتدای بحث توضیحاتی در خصوص ماهیت بیماری CF بفرمایید؟
بیماری فیبروز سیستیک (CF) یک بیماری ژنتیکی است، که در کشور ما همچون کشورهای دیگر جهان وجود دارد و بررسی ها در سالهای اخیر نشان می دهد که فراوانی آن در کشور قابل توجه است و از بدو تولد این بیماری خود را به شکلهای مختلفی اعم از؛ علائم تنفسی، عفونتهای مکرر و علائم گوارشی که موجب عدم سوء جذب غذا در کودکان میشود، نشان می دهد و لذا کودک مبتلا به CF سوء تغذیه پیدا کرده و روز به رو لاغر تر میشود.
اختلالاتی همچون اختلالات کبدی یا هورمونی و یا اختلالات استخوانی و اختلالات خونی و یا حتی به صورت سینوزیتهای بسیار شدید و مکرر، می تواند از دیگر علائم بیماران CF باشد، بنابراین شدت این بیماری با توجه به ژنتیکی بودن آن و جهشهای بیماری میتواند بسیار متعدد و متنوع بروز کند. طیف بیماری هم به نحوی است که ممکن است یک فرد، بیماری CF را داشته باشد و خودش نداند و یا در مقابل آنقدر بیماری شدید باشد که در همان ماهها و روزهای اول تولد به صورت یک بیماری شدید تنفسی یا گوارشی خود را نشان بدهد.
وب دا: دکتر سید جواد سیدی، ضمن خیر مقدم لطفا در ابتدای بحث یک معرفی کوتاهی از خود داشته باشید؟
دکتر سیدجواد سیدی هستم، متولد شهر مشهد، دوران مدرسه را در زادگاهم و دوره عمومی پزشکی را در دانشگاه علوم پزشکی کرمان گذراندم و جهت طی کردن دوره تخصص، افتخار شاگردی استاد کیانی فر را در دانشگاه علوم پزشکی مشهد داشتم و با حمایت و تشویق ایشان برای تحصیل در رشته فوق تخصص رشته ریه کودکان به تهران رفتم. یکی از دغدغههای اصلی استاد کیانی فر در آن زمان، بیماران CF بودند و تست عرق برای نخستین بار در دانشگاه توسط ایشان راه اندازی شد، در صورتی که قبل از آن، این کار در تهران انجام میشد و بیماران باید به آنجا ارجاع می شدند. برای دوره فوق تخصص هم به تهران رفتم و در رشته ریه کودکان این مقطع را به اتمام رساندم . یکی از ضوعاتی که مورد علاقه من بود و در آنجا بیشتر بر آن متمرکز شدیم همین بیماریهای CF و درگیریهای ریوی در این بیماری بود.
وب دا: دکتر طالبی، خدمت شما هم خیر مقدم عرض می کنم، لطفا معرفی مختصری از خود و حوزه کارتان در بحث بیماران CF بفرمایید؟
من دکتر سعیده طالبی متخصص اطفال هستم و بعد از دوره تخصص در رشته تغذیه کودکان تحصیل کردم. در مورد بیماری CF باید عرض کنم که این بیماری، یک بیماری مولتی دیسیپلینری است به این معنا که چندین ارگان را درگیر میکند و به غیر از ماهیت خود بیماری، شاید مهمترین دلیلی که ممکن است بیماران ما دچار مشکلات تغذیه بشوند، درگیری پانکراس است. این موضوع سبب میشود که دچار اختلال در هضم مواد غذایی از جمله؛ چربیهای موجود در غذا و به ویژه پروتئینها و کربوهیدراتها شوند و خود ماهیت CF شرایطی را فراهم میکند که بیماران به سبب التهابی که دارند، توانایی خوردن آنها کاهش یابد و احساس سیری زودرس داشته و چنانچه این اتفاق کنترل نشود، شرایط آنها در آینده بدتر خواهد شد.
در این شرایط است که متخصص تغذیه مشخص میکند به ازای چه میزان دریافت غذایی که مورد استفاده بیمار است، باید کراوون را که جایگزین آنزیمهای پانکراس است به بیمار بدهد، لذا بیمار را ارزیابی میکند که در چه شرایط التهابی است و شرایط تغذیهای او را بررسی میکند و بر مبنای آن یک رژیم غذایی مناسب میدهد و حتی در شرایط خاص از مکملهای غذایی برای او استفاده میکند. علاوه بر این ویتامینهای محلول در چربی هم، باید در دوزهای بالا استفاده بشود که در اینجا هم حضور متخصص تغذیه میتواند کمک کننده باشد.
وب دا: دکتر کیانی فر: در خصوص راهاندازی انجمن بیماری CF توضیح بفرمایید؟
لازم است که در ابتدا از اساتیدی یاد کنم که سبب شدند ما تشویق بشویم و الگو بگیریم، مانند استاد دکتر غلامرضا خاتمی که استاد ما در دانشگاه تهران و استاد همه افرادی هستند که در حیطه گوارش کودکان در سراسر کشور کار میکنند. یکی از نخستین افرادی که جرقه توجه به بیماری CF را در ایران کلید زدند، استاد خاتمی بودند و در مشهد هم یکی از مشوقهای خوب ما مرحوم استاد دکتر خوارزمی بودند که روحشان شاد باد... ایشان ما را تشویق میکردند که به پیش برویم و اعلام می کردند که هر کمکی از دست ما بر بیاید انجام خواهیم داد و انصافاً این کمک را هم به ما داشتند.
همینطور خانم دکتر هیرادفر، در بیمارستان دکتر شیخ به عنوان کسی بودند که به ما بسیار کمک کردند تا روشهای تشخیص بیماری CF پا بگیرد. زمانی در شهر مشهد یا در استان خراسان کسی در تصورش نبود که بیماری CF را بتوان تشخیص داد و اساساً این بیماری وجود دارد. حال آنکه اکنون هم اساتید بزرگسالان این بیماری را میشناسند و هم اساتید کودکان و همچنین بسیاری از متخصصین سراسر شهر و استان این بیماری را به خوبی میشناسند و راههای تشخیص آن را بلدند و آزمایشگاهها بسیار کمک میکند، آزمایشگاه ژنتیک راه اندازی شده و بنیاد ژنتیک خراسان و آزمایشگاه نسل فردا به خوبی در این زمینه و تشخیص CF کار میکنند.
بهزیستی و استانداری و وزارت کشور و همینطور آستان قدس بسیار همراهی کردند تا بنیادهای تشخیص و درمان بیماری CF پا بگیرد، ما از سال ۹۱ یا ۹۲ به این فکر رسیدیم که با توجه به اینکه این بیماری چندین متخصص و چندین گروه درگیر آن هستند و وجههای مختلف تشخیصی و درمانی دارد، همه اینها را دور هم جمع کنیم. در تهران هم بنیاد CF ایران به همت اساتید بزرگواری همچون استاد دکتر مدرسی کار بزرگی را با همراهی وزارتخانه شروع و حمایت از این بیماران را آغاز کردند و ما از آن سال با حمایت وزارتخانه و استانداری خراسان مجوزهای انجمن CF که اولین انجمن CF ایران در خراسان بود را اخذ کردیم؛ با این هدف که بیماران را دور هم جمع کنیم و تمام پتانسیلهای شهر و کشور را کنار یکدیگر قرار داده و متخصصین و آگاهان را مجدداً به این قسمت متوجه سازیم و اعلام کنیم که این بیماری اگر، چند گروه و چند تخصص و چند حرفه دنبال کارش نباشند راههای تشخیص و درمان آن پیچیده خواهد شد و و چنانچه دست به دست هم دهیم، میتوانیم به مشکلات آن فائق آییم.
شاید ۳۰ سال قبل وقتی صحبت از CF میشد گفته می شدکه این بیماران در سن طفولیت رنده نمیمانند، اما اکنون همه ما امید داریم که اینها بیش از چندین دهه با سلامت زندگی میکنند و با افتتاح انجمن CF که البته کاری بسیار سخت و زمانبر بود، ابتدا در دانشگاه علوم پزشکی مشهد و در بیمارستان دکتر شیخ راه اندازی شد و در کنار آن بیمارستان قائم (عج) و اکنون هم در بیمارستان اکبر. خیرین گروه راه سلامت ، خیرین گروه مهر مولانا و خیرین میزبانان خورشید و حتی آزمایشگاههای سطح شهر به کمک ما آمدند، خیرینی هستند که درخواست میکنند که نام آنها برده نشود؛ در حالی که بسیار خوب کمک میکنند.
آستان قدس رضوی هم به خوبی با ما همراهی کرده و مبالغ بسیار خوبی را به انجمن کمک کرده تا بیماران کمی راحتتر درمان شوند، چون داروها و درمان آنها گران و پرهزینه است، خود وزارت بهداشت هم درصد زیادی از هزینههای این بیماران را پرداخت و داروهایشان را از خارج کشور تامین میکند و به آینده بسیار امیدوار هستیم. البته ما هنوز در شروع راه هستیم، اما این آینده خوب را داریم، چون گروهی هستیم که در کنار هم یکدیگر را تقویت و تشویق میکنیم، برای اینکه به بیماران خدمت بیشتری داشته باشیم.
وب دا: دکتر سیدی در خصوص درمان بیماران ریوی CF توضیح بفرمایید؟
مشکل اصلی که بیماران CF درگیر آن هستند و عامل اصلی عوارض و مشکلات خاصشان میشود، درگیریهای ریوی است؛ یعنی این بیماران سالهای اولیه درگیریهای گوارشی دارند و هرچه بزرگتر میشوند، مسائل و عوارض ریوی در آنها بیشتر پدید میآید . به همین دلیل بیماران CF به طور منظم و مرتب باید ماهیانه مورد بررسیهای ریوی قرار بگیرند و داروهای مخصوص پاکسازی راههای هوایی را دریافت کنند، تا عوارض ریوی کاهش یابند و در مجموع نیازمند یک پیگیری خاص هستند. همچنین این بیماران باید مرتباً حتی اگر علامتی ندارند هر دو یا سه ماه کشت حلق داشته باشند تا بررسی شود که عفونتی در ریه دارند یا نه؟ هر ۵ یا ۶ ماه تستهای عملکردی داشته باشند و نکته خیلی مهم اینکه اگر عفونتشان در مراحل اولیه تشخیص داده شود؛ هم درمان آن آسانتر است و هم عوارض آن پیشگیری میشود، پس بسیار مهم است که ما به مسائل ریوی توجه ویژه داشته باشیم.
بحث ریه و گوارش در بیماران CF به هم پیوسته است و هرچه بیمار تغذیه بهتری داشته باشد و مسائل گوارشی او مساعدتر باشد، ریه او هم وضعیت بهتری خواهد داشت و حفظ ریه بهتر باشد، مسائل گوارشی هم بهتر کنترل میشود، بنابراین این موضوع یک نقطه عطف بسیار مهم در پیگیری و درمان بیماران CF است. چون این بیماران معمولاً بعد از ۴ یا ۵ سال تظاهرات ریوی و تنفسی را به شکلهای مختلف پیدا میکنند و یک معضل مهم در این بیماران همین است که با مرور زمان و افزایش سن، میکروبهایی که در ریه آنها تجمع مییابد، فاجعهای را در بدن آنها میآفریند.
پس باید هرچه زودتر داروهایی را که بتواند این عوامل میکروبی را از ریه خارج کرده و پاکسازی راههای هوایی را ایجاد و از عوارض ریوی و تنفسی پیشگیری کند، به بیمار ارائه و این کمک میکند که هم در بهبود علائم و هم در بقای عمر آنها موثر باشد. بنابراین بحث ریه فوق العاده مهم است و بیماران CF حتی اگر علامتی ندارند، باید پیگیری شوند، یکی از اهدافی که در انجمن به آن پرداخته شده و به حمدالله با همت اساتید خوب پیش رفته، آموزشی بود که به والدین بیماران دادیم و آنها باید، بدانند که نباید اجازه دهند، بیمارشان درگیری ریوی پیدا کرده و بعد مراجعه کنند، چون این زمان قطعاً دیر است،
وقتی ما میتوانیم به بیماران CF کمک کنیم که والدین آنها کاملا آگاهی داشته باشند که هر روز راههای هوای بیمار را پاکسازی کنند و هر روز داروهای مخصوص بیمار را به او بدهند و همچنین تغذیه بیمار صحیح باشد، این آموزش کمک میکند که جلوی عوارض به طور چشمگیری گرفته شود. در سالهای گذشته متوسط عمر بیماران CF حدود ۳ یا پنج سال بود، اما اکنون ما بیماران بالغ فراوانی داریم، یکی از پیشرفتهای بسیار خوب در زمینه بیماری CF گذر از دوران کودکی به بزرگسالی است، ما هم اکنون در انجمن بخش بالغین را راه اندازی کردهایم و همکاران بالغین را آموزش میدهیم و با آنها تعامل خوبی داریم. بنابراین میطلبد که خانوادهها و بیماران را به نحو مطلوبی آموزش دهیم تا بهتر بتوانیم از درمان آنها نتیجه بگیریم.
وب دا: دکتر طالبی از توصیههایی که به بیماران و خانوادههای آنها دارید بفرمایید؟
انجمن ما متشکل از خود خانوادهها و بیماران است و در کنار ما مشکلات فرزندانشان را به خوبی شناختهاند و شاید بتوان گفت که خیلی از کارهای انجمن توسط آنها انجام میشود، اطلاع رسانیها، آموزشها و همایشهایی که برگزار میشود، آنها در کنار پزشکان حضور دارند و اطلاع رسانی میکنند که چطور درمان دارویی داشته باشیم؟ چطور فیزیوتراپی داشته باشیم، چطور کروون را مصرف کنیم و چطور وضعیت تغذیه را ارزیابی کنیم؟ حتی کتابچهای چاپ شد که در اختیار والدین قرار دادهایم تا علاوه بر مراجعه مکرر به درمانگاه از این کتابچه هم استفاده کنند و کانالهای تلگرام یا واتساپی را تشکیل دادیم تا به سوالات والدین پاسخ داده شود. این سبب شد که اطلاع رسانی و آموزش به والدین در لحظه انجام شود.
ما درمانگاه مان را به گونهای تنظیم کردیم که والدین به این نکته پی ببرند که فقط ارجاع به یک فوق تخصص خاص برای درمان آنها کافی نیست و باید حتماً یک فوق تخصص ریه، گوارش تغذیه و حتی فیزیوتراپ و حتی روانپزشک در کنار یکدیگر باشند، تا بتوانند شرایط مناسبی را برای بیمار فراهم کنند و توصیههای من در حوزه تغذیه به بیماران این است که دریافتهای غذایی در بیماران نسبت به سایر بیماران باید بیشتر باشد. اغلب والدین در ابتدای بیماری که فرزندشان CF است و از فاز بیماری رد شده عنوان میکنند که فرزند ما خیلی میخورد و این فازی است که ما جلوی آن را نمیگیریم، چون نیازش به همان حد وجود دارد و به بیمار توصیه میکنیم که دریافت پروتئین کافی داشته باشید و چربی را نسبت به سایر افراد مدیریت کنید و دریافت کربوهیدرات را کمتر کنید و بر خلاف سایر بیماران، به بیماران CF توصیه میشود که نمک بیشتری استفاده کنند. چون این بیماران بر اثر عرق، نمک زیادی را از دست میدهند و اگر این مصرف نباشد دچار مشکلاتی همچون حالت استفراغ و تهوع میشوند و همچنین اختلالات الکترولیتی.
وب دا: دکتر کیانی فر در خصوص نیازهای بیماران CF توضیحاتی بفرمایید؟
بیماران CF هم داروهای تنفسی نیاز دارند، هم داروهای گوارشی، هم به ویتامینها و هم ممکن است برای مشکلات دیگری در بدنشان نیاز به داروهای دیگری داشته باشند، داروهای این بیماران اغلب بسیار گران است و در چند سال اخیر به همت عزیزانی که در وزارت بهداشت بودند و دوستان ما در بنیاد CF و حتی به همت عزیزان ما در داروسازی ثامن، برخی از داروهایی که در گذشته دست نیافتنی در ایران به نظر میرسیدند تامین گردید و خود والدین و انجمنها هم خیلی پیگیر این بودند که وزارت بهداشت برخی از داروها را برای بیماران CF تامین کنند و به داخل کشور بیاورد که این اتفاق افتاد و اکنون داروهای تنفسی خوبی در کشور وجود دارد.
برای حل مشکلات تنفسی بیماران CF و داروهای گوارشی این بیماران هم که خیلی گران قیمت است به سختی توسط وزارتخانه تامین میشود و خانوادهها و انجمنها هم پیگیر هستند و تا اینجا از آن جهت که پایه اصلی درمان برای این بیماران در کشور ما فعلاً تامین است و تلاش شده که فشار مالی به خانوادهها وارد نشود، هم وزارت بهداشت و هم انجمن و هم بنیاد CF ایران کمک میکند. لذا از نظر مالی به گونهای برنامهریزی شده که فشار زیادی به بیماران و خانوادههایشان وارد نشود.
اتفاقات خوبی رقم زده شده است و اخیراً آستان قدس رضوی هم یک تعداد زیادی از محصولاتی که تغذیه بیماران را تامین میکند و سبب افزایش وزن آنها میشود را حمایت مالی کرده و هزینههای آن را به داروخانهها پرداخت کرده است، اما اینجا تازه شروع راه ما است، چون بیماری CF بیماری است که یک تخصص و یک گروه عهدهدار آن نیستند و به بخشهای مختلفی مربوط است. یکی از بهترین تجربیات ما در سطح شهر مشهد و ایران این است که ما در مشهد درمانگاهی را به نام این بیماری در سال ۱۳۸۳ در بیمارستان دکتر شیخ و با اجازه رئیس محترم وقت بیمارستان راه اندازی کردیم در آن زمان اجازه گرفتیم که دو ساعت در هفته فقط این بیماران را ببینیم و بعداً این زمان به ۴ ساعت در هفته افزایش یافت و به جای یک متخصص چندین متخصص وارد کار شدند و همینطور فیزیوتراپها و گروه گوارش مشهد کاملاً با ما همراهی کردند. همین جا از آقایان دکتر جعفری، دکتر کیانی و دکتر خالصی تشکر میکنم که زحمات زیادی کشیدند. گروه فیزیوتراپی بسیار به ما کمک کردند و همچنان همراهی دارند، خانم دکتر سلطانی و خانم دکتر رسول خانی در بیمارستان اکبر، اگر نباشند فیزیوتراپی بیماران بر زمین میماند؛ در عین حال ما هنوز اول راه هستیم.
وب دا: دکتر سیدی در مورد مراجعات و آمار بیماران CFتوضیحاتی بفرمایید؟
طرحی که ما به همت استاد کیانی فر و دکتر طالبی و سایر همکاران انجام دادیم و البته الگوی اولیه آن را با راهنمایی دکتر صادقی استاد CF در دانشگاه کلمبیا آماده کردیم این بود که طرح درمانگاه CF را در مشهد بر اساس همان استانداردی که در کلمبیا انجام میشد پایهریزی کردیم و در سال ۹۵ در طبقه اول بیمارستان اکبر، اینطور طراحی کردیم که حداقل ۶ اتاق برای بیماران CF داشته باشیم و بیماران نباید با یکدیگر در تماس باشند، چون مشکل اصلی آنها این است که یک بیمار CF میتواند بیماری خود را به یک بیمار CF دیگر انتقال بدهد و چون این خطر بسیار بالا است ، استاندارد این است که هر بیمار در یک اتاق باشد و از اتاق هم خارج نشود و پزشکان مختلف او را در اتاق ویزیت کنند.
این امر نیازمند یک هماهنگی بسیار خوب و بالا بود که ما خوشبختانه از ابتدا توانستیم استارت این کار را بزنیم و به شکلی انسجام یافته و منظم برای اولین بار کار در بیمارستان اکبر و در سطح ایران انجام شد. این ایده از دکتر صادقی در دانشگاه کلمبیا گرفته شد و حتی ایشان کمکهای مالی نیز به درمانگاه ما داشتند و هم اکنون نیز این تعامل با ایشان وجود دارد و در روند بهترین درمانهای CF در دنیا قرار داریم.
وب دا: برنامه زمانبندی درمانگاه CF به چه نحوی است؟
روزهای یکشنبه و سهشنبه صبح و عصر درمانگاه CF دایر است و پزشکان بنا به تخصصهای خود به ترتیب بیماران را میبینند، نحوه فعالیت این نوع درمانگاه را وقتی به اساتیدمان در تهران اعلام کردیم، تحسین کردند و بر این باورند که هنوز در سطح ایران چنین درمانگاهی دایر نشده است. هماهنگی ویزیتها از طریق خود خانوادهها انجام میشود و یک هماهنگی بسیار خوب بین بیماران وجود دارد که حداقل ارتباط آنها با یکدیگر اتفاق بیفتد و خطر سرایت عفونتها کمتر شود.
در مورد داروهای این بیماران هم باید عرض کنم که در سالهای ۹۵ یا ۹۶ بنیاد CF ایران در تهران جلسات متعددی با وزارتخانه تشکیل شد و از تمام اساتید اعم از؛ ریه، گوارش و تغذیه دعوت شد که یک اساسنامه برای خود وزارتخانه نوشته و یک سبد حمایتی برای بیماران CF تعریف شود . چون بیماران CF از صبح تا شب باید چندین دارو را چندین بار استفاده کند که بسیار پرهزینه است و این میطلبد که یک حمایت از این بیماران وجود داشته باشد و در همه دنیا اینطور است، هرچه بیماران پیش میروند داروهای آنها تخصصیتر میشود و طبیعتاً گرانتر، لذا نیاز است که این داروها توسط دولت حمایت شود.
وب دا: دکتر طالبی چه انتظاری از مسئولین برای حمایت بیشتر از بیماران CF دارید؟
ما در حال حاضر دو چالش داریم، یکی بحث ورود داروهای مخصوص بیماران CF است که اگر فراهم شود از حجم مصرف خیلی از داروهای قوی بیماران کم میکند و شاید اکنون در حال حاضر تنها درمان نسبتا قطعی بیماری CF است و چالش دوم بحث بیمارستان تخصصی است که برای بیماران CF در نظر بگیریم تا بیماران در اتاقهای خصوصی و جداگانه با همه امکانات لازم قرار بگیرند، لذا از مسئولین میخواهیم که این مکان و امکانات را برای بیماران CF فراهم کنند.
وب دا: دکتر کیانی فر در مورد دستگاه تست عرق که به نوعی دستاورد شما محسوب میشود توضیح بفرمایید؟
ما در تهران، محضر دکتر خاتمی که بودیم ، دریافتیم که راه تشخیص بیماری CF روشی به نام تست عرق است، تست عرق که انجام میشود به راحتی بیماری تشخیص داده میشود. لذا وقتی که من از تهران به مشهد بازگشتم احساس کردم که جای چنین چیزی خالی است و آن زمان امکانات دانشگاه یا آزمایشگاه سطح شهر آنچنان نبود که بتوانیم این دستگاه تست را تهیه کنیم و بنابراین به این رسیدیم که با یک مهندسی معکوس دستگاه را بسازیم و حدود ۶ یا ۷ ماه زمان برد تا دستگاه تحریک عرق و اندازهگیری آن در سطح مشهد ساخته شد. این دستگاه با هزینه بسیار کمی تهیه شد و در بیمارستان شیخ مستقر گردید و بعد از اینکه خودمان آن را تست کردیم، نخستین مریضی را که مورد تست قرار دادیم اکنون ۲۰ سالش است، خانواده این مریض دو فرزند قبل از ایشان نیز داشته اند که همین بیماری CF را داشته و در سنین کودکی فوت شده بودند، این مریض توسط تست عرق بیماریش تشخیص و در فرایند درمان قرار گرفت.
یکی از افرادی که بسیار به ما در این راه کمک کرد خانمی هستند به نام خانم کاشی که امیدوارم هر کجای دنیا هستند موفق باشند. ایشان در مرکز طبی کودکان کار میکردند و به صورت افتخاری راهاندازی روشهای تشخیصی کمکی CF را همچون بررسی مدفوع یا بررسی کلر عرق در مشهد نهادینه کردند.
بسیاری از کارهایی که بعداً آغاز کردیم در قالب طرحهایی بود که از دانشگاه کمک میگرفتیم و در قالب طرحهای تحقیقاتی انجام میشد. در حال حاضر دانشجویان تخصصی و دانشجویان آندرگرجوئت به خوبی بیماری CF را میشناسند و همینطور دانشجویان ارشد تغذیه، که این سبب شد ، طرحهای بسیار زیادی، استاد سیدی در داخل و خارج کشور برای پیشبرد روشهای تشخیصی و درمانی CF راهاندازی کنند.
همچنین در مورد برخی دستگاهها همچون فلاتر، که فیزیوتراپی ریه را انجام میدهد و بیماران ناگزیر بودند با قیمت بالایی آن را تهیه کنند، اکنون دوستان ما در مشهد آن را بازسازی کردند و افتخار ما این است که این دستگاه را برای بیمارانمان تهیه کنیم و بیماران با هزینه بسیار کم و یا حتی رایگان دریافتش کنند.
لذا تشخیص و درمان این بیماری یک همت جمعی را میطلبد اعم از؛ همکاران دانشگاه، آستان قدس، انجمن CF و بنیاد CF و همینطور خود والدین که البته کمک آنها بسیار مهم و بینظیر است. ایدهآل همه ما اکنون آن است که بتوانیم یک بیمارستان تخصصی برای بیماران CF داشته باشیم، حتی با تعداد محدودی از تخت و بتوانیم اختصاصاً به این بیماران کمک کنیم تا بعداً به عنوان افتخارات کشور اعلام کنیم که توانستیم به کسانی که به سختی با بیماری خود دست و پنجه نرم میکنند، کمک کنیم تا زندگی شان راحتتر و آسانتر باشد.
وب دا: دکتر سیدی اگر نکته ای باقیمانده که مایل به ذکر آن هستید بفرمایید؟
یکی از نقاط قوت انجمن CF خراسان این بود که ما در سال ۹۳ که بحث بیماریهای ریه برای بیماران CF را آغاز کردیم، در استانهای همجوار از جمله؛ زاهدان فوق تخصص ریه نداشتند. این در حالی است که اکنون سرویس دهی ما به خراسانهای شمالی، جنوبی ، رضوی و زاهدان انجام میشود و بیمارانشان به درمانگاه ما مراجعه میکنند. یکی از کارهای زیبا این بود که با کمک دکتر کیانی فر ما در خراسان شمالی شاخه دوم انجمن CF را راه اندازی کردیم و همکاران با ما در تعامل هستند.
وب دا: دکتر طالبی، سخن پایانی شما...
از استاد کیانیفر قدردانی میکنم که از سال ۱۳۸۳ مرا با بیماران CF آشنا کردند و همینطور از آقای دکتر سیدی که حضورشان بسیار موثر و کمک کننده است و اگر ایشان نباشند خیلی از کارها ناتمام میماند و بحث آخر نیز موضوع تیم ورکینگ است، که با توجه به درگیری چند عضو در بیماران CF بسیار این امر حائز اهمیت است و امیدوارم در سایر بیماریها نیز این الگو به کار گرفته شود.
وب دا: استاد کیانیفر شما چند سالی است به عنوان مدیر مرکز مطالعات توسعه آموزش دانشگاه فعالیت میکنید و با توجه به ارتباط نزدیک این مرکز با روابط عمومی چه انتظاری از واحد روابط عمومی دارید در توسعه اطلاع رسانی برای کمک به بیماران CF؟
البته همین کار بزرگی که شما انجام دادید ( در تدارک این مصاحبه) بسیار ارزشمند است، اما رسالت اولیه ما این است که در تعالی علم کمک کنیم و دانشجویان یا دانش پژوهان بهتر و راحتتر مطلبی را بیاموزند، شما در واحد روابط عمومی دانشگاه و به ویژه دانشکده پزشکی رسالت بزرگی را در دست دارید و این مایه افتخار ما است و قدردانی میکنیم. اما علاوه بر فعالیتی که در زمینه اطلاع رسانی دارید، در زمینه رسالت خطیر آموزش هم به ما کمک میکنید، رسالت مرکز مطالعات این است که آموزش را در دانشگاه نهادینه کند و شما هم در این بین به ما کمک میکنید و بسیار از این بابت متشکریم. من در همین جا از ریاست محترم دانشگاه نیز متشکرم که در زمینه بیماری CF با سعه صدر با ما برخورد کردند، کمک کردند و قول دادند که هرگونه کمکی در زمینه دادن فضا یا بیمارستان و یا زمین مضایقه نکنند، امکانات اولیه هم در مرحله دستور است تا انجام شود و امیدواریم که به همین خوبی روند پیش برود.
وب دا: دکتر سیدی شما هم صحبتی در پایان دارید؟
من هم سپاسگزاری میکنم از برنامه خوب شما و این نکته را به عنوان آخرین مطلب اشاره کنم که ما طرحی را در سطح کشور در حال اجرا داریم به نام غربالگری بیماران، یعنی کودکی که متولد شده در همان روزهای اول تولد بتوانیم با یک تست ساده بیماری اش را تشخیص دهیم، در این راستا اقدامات بسیاری انجام شده و امیدواریم این طرح به زودی به صورت ملی انجام شود و از خانم دکتر طالبی و برادر ایشان که در زمینه ژنتیک کار میکنند نیز متشکریم. مقالات مختلفی در مورد غربالگری و تشخیص زودرس CF انجام شده و هم اکنون به عنوان یک آزمایش روتین در کشورهای دیگر انجام میشود و ما میخواهیم این طرح را به عنوان یک طرح ملی در کشورمان انجام دهیم.
کارهای تحقیقات خوبی نیز با دانشکدههای دندانپزشکی و پرستاری انجام شده، همینطور دانشکده پیراپزشکی، با گروههای مختلف دانشکده پزشکی و با دانشگاههای داخل و خارج کشور، ما در زمینه روشهای تشخیصی و درمانی CF و دادن مقالات به روز دنیا خیلی پیشرو هستیم. از خانم دکتر مهدی زاده نیز در همین جا تشکر میکنم، ایشان هم در افتتاح انجمن بیماران CF کمک کردند و هم برای نوشتن کتاب که برای بیماران CF نیاز بود. یکی از این کتابها که به شکل جذابی نوشته شده به زبان کودکانه و برای اطفال نوشته شده و بسیار کار هنرمندانهای است.
وبدا: ارتباط دانشجویان با انجمنهای CF چطور است ؟
دکتر طالبی: مهمترین ارتباط دانشجویان در بحث کلینیکها است که هم اینترنها و رزیدنتها حضور دارند و هم کارشناسان ارشد تغذیه و دکترای تغذیه که در آنجا آموزش میبینند و حتی پایاننامهها نیز توسط همین دانشجویان انجام میشود و در این فضا با مشکلات بیماران آشنا میشوند، حتی این دانشجویان کمک مالی نیز به انجمن دارند.
انتخاب رشته درست نقش بسیار مهمی در مسیر پیشرفت و موفقیت دارد
